Avancons / Moving Forward: Disability Strategy

Par The Every Canadian Counts Coalition

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English follows the French.

A noter: La coalition de Chaque canadien compte est en train de promouvoir l’adoption d’une stratégie nationale pour les personnes handicapées. Le format de leur document aurait changer un peu sur notre site. – Terrance Hunsley, agrégé supérieur, Le Centre Pearson

PRÉFACE
La coalition de Chaque canadien compte a été une organisation militante au nom des personnes handicapées depuis sa création à l’automne 2014. Elle a été créée dans le sens et la conviction que le système de soutien pour les personnes handicapées au Canada, non seulement se dégrade mais aussi, dans de nombreuses juridictions, s’empirait.

La cause de cette défaillance est simple : sous-financement. L’ensemble du secteur nécessite d’important nouveau financement.

Cet article traite ce problème en proposant un modèle de financement radicalement nouveau et différent, sous la forme d’un programme national d’assurance publique handicap. Il présente également des idées sur la façon d’engager les Canadiens à discuter de leur conception et de leur intégralité.

Durant notre récente rencontre, non seulement avec les Canadiens en général, mais aussi dans notre communauté de soutien, avec des personnes handicapées, des membres de famille et d’autres personnes qui soutiennent les personnes handicapées, ainsi qu’avec des experts sur le terrain, il est apparu que les approches des 30 dernières années, basée sur des mesures telles que les avantages fiscaux pour encourager les dépenses privées supplémentaires ont eu un effet minime. Après la désinstitutionalisation, nous avons sauté d’une falaise et avons essayé de fabriquer le parachute en descendant. Nous avons décroché et rien ne montre cela, plus que la réalité : les perpétuelles listes d’attente pour les services, dans chaque province. Les gouvernements canadiens, à tous les niveaux, ont dépensé de l’ordre de 25 milliards de dollars sur le système de protection sociale des personnes handicapées, sans compter les milliards de dollars consacrés aux services connectés. Malgré cela, il reste des besoins pour services non satisfait – et ils augmentent, même avec le soutien d’innombrables familles et autres aides-soignants qui fournissent des services et un soutien non rémunéré.

L’absence d’une perspective nationale, d’une coordination, d’une planification et d’une allocation adéquates, conjuguée à la demande grandissante à des taux de croissance de (5-10% par an ?), signifie que la situation dans les années à venir sera nettement pire si le système actuel de soutiens ne change pas.

La coalition de Chaque canadien compte estime fondamentale – en fait, transformationnel – un changement est nécessaire.

À quoi ressemblerait ce changement de transformation ? Tout d’abord, ce serait un éloignement du court terme, de l’affectation des ressources ad hoc et de la prise de décision d’un système où le besoin, plutôt que le hasard ou la dictature bureaucratique, déterminerait le type et la qualité du soutien personnel. Dans ce nouveau système, les opportunités et des possibilités pour les personnes handicapées et leurs aides-soignants pourrait s’ouvrir, au bénéfice de tous les Canadiens.

Un nouveau système pour remplacer le modèle de protection sociale / du marché libre des dernières décennies verra la création d’un programme complet d’assurance publique qui fournirait des soins individualisés et soutiendrait les personnes souffrant d’un handicap chronique et grave tout au long de leur vie. Cette base, associée à d’autres mesures telles que le soutien du revenu et le logement, permettrait aux personnes handicapées de vivre dans la dignité.

La communauté des personnes handicapées au Canada et la communauté canadienne en général, dans son ensemble, n’ont pas encore accepté la possibilité qu’une telle transformation soit même possible. C’est pourquoi la recommandation centrale de chaque canadien compte est que le gouvernement du Canada, en consultation avec les provinces et les territoires, entreprend une campagne d’éducation publique et de partage de l’information pour informer la communauté des personnes handicapées et le grand public canadien des mérites d’une approche transformationnelle de prestation de soutien essentiel aux personnes handicapées, qu’un modèle d’assurance publique s’offre.

Les objectifs de la campagne sont les suivants :
Éduquer et informer le public canadien et les décideurs politiques sur l’option de l’assurance publique et sur la façon dont il traite de la crise dans les services de soutien aux personnes handicapées au Canada ;
Construire et renforcer les circonscriptions, les alliances et les organisations représentatives qui permettraient de créer un consensus national sur la viabilité et la faisabilité de l’option d’assurance publique possible ; et
Fournir la base et confirmer le soutien et l’achèvement d’une étude de faisabilité sur un programme national d’assurance

TABLE DES MATIERES
PRÉFACE 2
RÉSUMÉ ANALYTIQUE 6
Inconvénients du système actuel 6
Pressions émergentes 6
Un changement transformationnel 7
Autres améliorations aux services et à l’assistance 7
Le modèle national d’assurance publique pour personnes handicapées 8
Qui serait éligible ? 8
Quels services et avantages recevraient les gens ? 8
Comment le régime serait-il régi ? 9
Quels sont les bénéfices ? 9
Est-ce que ça marche ? 9
Recommandations principales 10
Recommandation 1 10
Recommandation 2 10
SECTION I : HANDICAPE AU CANADA 12
L’expérience du handicap au Canada 12
Personnes handicapées 12
Les aidant-soignants 14
Le besoin de changement 15
– Contraintes croissantes 16
Niveau de besoins non satisfaits 16
Le handicap est pour la vie 17
Le monde regarde 18
Le Canada est-il prêt ? 18
SECTION II : UNE NOUVELLE APPROCHE 20
Le modèle d’assurance publique : le défi de la CRDPH 20
La vue d’ensemble 20
Programme national : l’option Besoin et assurance publique 20
Pourquoi l’assurance publique ? 22
Il y a des zones « grises » 23
Caractéristiques d’un programme d’assurance publique 23
Comment fonctionnerait le programme ? 23
Incitations à investir 23
Le modèle d’assurance publique proposé 24
Couverture du programme 25
Gestion, gouvernance et risques 26
Quels sont les coûts ? 27
Mesurer la performance : fusionner les résultats en matière de santé et d’incapacité 27
Livraison du programme 28
Programme national d’assurance publique pour personnes handicapées – 28
Résumé 28
Comment un programme national d’assurance publique invalidité est-il réaliste ? 29
Investissement à long terme 29
SECTION III : PROCHAINES ÉTAPES 30
Favoriser la discussion national 30
Mettre l’assurance publique à l’ordre du jour : engager à l’échelle nationale 30
Atteindre le consensus nécessaire 30

RÉSUMÉ

INCONVENHIENTS DU SYSTÈME ACTUEL

Le Canada dispose d’un solide système de sécurité sociale qui confère à tous les citoyens des services de santé et un soutien du revenu en fonction des besoins et des circonstances individuels. Bien que les Canadiens handicapés aient droit à ces services universels, il n’y a pas de droit équivalent aux soins de personnes handicapées et aux services de soutien.

Le système actuel de soutien formel au Canada est l’échec des personnes handicapées, de leurs familles et des aides-soignantes. Il y a un niveau élevé de besoins non satisfaits, pour les services aux personnes handicapées, qui a un impact important sur les personnes handicapées, leurs familles et les soignants informels. Généralement, les familles sont plus que disposées à prendre soin des membres de la famille ayant un handicap lorsqu’elles sont en mesure de le faire ; cependant, sans soutien et assistance, les familles peuvent s’épuiser, ce qui engendre des coûts ultimes beaucoup plus élevés, pour elles, les gouvernements et la société.

Alors que certaines provinces ont augmenté le financement des services aux personnes handicapées, ces dernières années, aucune ne s’est engagée à répondre à tous les besoins essentiels des personnes handicapées. Les gouvernements financent une gamme de services, mais les personnes handicapées et leurs familles n’ont aucune certitude et aucun accès garanti à un système de soutien central. La dépendance à l’égard des aidants informels a permis de rationner efficacement les ressources à ceux qui sont à la pointe de la pauvreté et de la crise.

Un inconvénient majeur du système actuel de services aux personnes handicapées est que le client n’est pas au centre. Alors que des paquets de soins plus individualisés évoluent et sont les bienvenus, il y a peu de possibilités de planification de la vie fondée sur les besoins pour les individus, qui implique leurs familles, les aide à répondre à leurs aspirations et les prépare simultanément aux transitions clés.

Le système actuel est soumis à un stress considérable. Les changements marginaux ou les services complémentaires ne verrouillent que les modèles qui continuent de ne pas répondre aux besoins des personnes handicapées, de leurs familles et des aides-soignants. Les réponses traditionnelles aux programmes ne contribuent guère à la pression de la hausse des coûts des services pour les gouvernements et de l’optimisation des ressources pour des résultats améliorés pour les clients et les contribuables.

Une structure de gouvernance plus solide et plus axée sur le contexte national est nécessaire pour guider la planification et la prestation de services efficaces et intégrés et pour évaluer les résultats. À l’heure actuelle, et malheureusement, il existe une capacité de collecte et de surveillance de données très limité et inégale pour nous y parvenir.

PRESSIONS ÉMERGENTES

Dans l’avenir au Canada, le vieillissement de la population et la petite taille de la famille vont de plus en plus épuiser le système existant, surtout compte tenu de la forte corrélation entre l’âge et le handicap. Au cours des prochaines décennies, il y aura une augmentation constante du nombre de personnes souffrant d’un handicap grave ou profond. Au cours des 70 prochaines années, le taux de croissance projeté dans la population avec un handicap grave et profond est entre deux et trois fois le taux de croissance de la population dans son ensemble.
Bien que le nombre de personnes handicapées continue de croître, la disponibilité des soins informels se contracte. Peu de gens prennent des rôles de soins informels en raison d’une série de facteurs, y compris l’augmentation de la participation de la main-d’œuvre par les femmes et la diminution de la taille de la famille. L’impact de ces tendances sur le système des services aux personnes handicapées est très important. Parce que les soins non rémunérés fournissent plus de soutien que les soins payés, une réduction de 10% dans la prestation de soins informels se traduit par une augmentation de 40% de la nécessité de services financés. Déjà, nous constatons que les aides-soignants vieillissants ont du mal à continuer à s’occuper et beaucoup d’entre eux ont maintenant besoin d’aide eux-mêmes.

UN CHANGEMENT TRANSFORMATIONAL

Chaque canadien compte a conclu qu’un changement de transformation dans les politiques et la prestation de services est essentiel. Il est temps de repenser et de restructurer la base de la politique du handicap au Canada. Une approche axée sur les besoins multi-flux, basée sur un programme national de soutien à l’assurance publique pour personnes handicapées, est une solution très réelle qui réussit déjà ailleurs.

Le nouveau cadre stratégique proposé examine comment les investissements gouvernementaux et privés peuvent œuvrer ensemble pour aider les personnes handicapées à gérer leurs propres vies et à maximiser leur indépendance et leur contribution à la communauté.

Le modèle d’assistance sociale des services pour personnes handicapées doit être remplacé par une politique multidiffusion, y compris :
Un nouveau programme national d’assurance publique en matière d’handicap pour fournir des soins et un soutien aux personnes souffrant d’un handicap grave et profond en utilisant une approche individualisée et à vie, y compris la réforme des programmes provinciaux / territoriaux pour inclure toutes les personnes traumatisées ;
Un solide système de soutien du revenu qui aide les personnes handicapées qui ne peuvent pas se soutenir par le travail pour vivre dans la dignité, y compris le soutien du revenu et le logement ;
Mesures visant à mieux intégrer la santé, les soins et autres systèmes de soutien ; et
Une série de mesures permettant d’accroître les contributions privées.

AUTRES AMÉLIORATIONS AUX SERVICES ET AU SOUTIEN

En plus d’un programme national d’assurance publique en matière d’handicap, les recommandations de ce rapport visent à améliorer d’autres aspects des services et du soutien aux personnes handicapées, à leurs familles et à leurs proches, notamment :
Meilleures possibilités d’emploi et de logement pour les personnes handicapées, en s’appuyant sur les discussions récentes de la SCHL et sur la législation nationale sur l’accessibilité ;
Répondre aux besoins de santé des personnes handicapées en intégrant les mesures de résultats en matière de santé et d’handicap et en améliorant l’accessibilité aux services de santé, aux dispositifs et aux soins à domicile ; et
Investir dans un centre d’excellence pour la recherche d’inclusivité pour construire la base de données probante avec une collecte de données plus coordonnée et plus sûre et, en fin de compte, la prestation de services.
LE MODÈLE NATIONALE D’ASSURANCE PUBLIQUE DU HANDICAP

• Un programme national d’assurance publique en matière du handicap offrirait une approche à vie pour les soins et le soutien aux personnes handicapées, en remplaçant les dispositions actuelles de financement de services spécialisés pour personnes handicapées.

• Un modèle d’assurance publique sociale est proposé dans la tradition des soins de santé universels canadiens. Il évaluerait le risque du handicap dans la population en général, calculerait les coûts pour répondre aux besoins essentiels de la vie découlant de ces handicaps et évaluerait la prime ou la participation exigée des contribuables pour répondre à ces besoins.

• Au lieu de financer des programmes et des services plafonnés pour les personnes handicapées pour trouver et accéder, le régime financerait en fonction des besoins de chaque individu, ce qui, à son tour, entraînerait le développement des soins et des services de soutien nécessaires.

• Les coûts de l’assurance publique nationale en matière d’handicap pourraient être financés par des recettes générales ou par un prélèvement de type assurance-maladie.

• La mise en œuvre devrait être organisée sur une période de 7 à 10 ans afin de permettre aux nouvelles infrastructures de services et de main-d’œuvre de développer et d’équilibrer les contraintes des perspectives budgétaires à moyen terme par rapport aux tendances intergénérationnelles.

QUI SERAIT ELIGIBLE ?

• Les personnes atteintes d’un handicap grave ou profond acquis avant l’âge de 65 ans, ceux qui ont toujours ou parfois besoin d’aide pour une activité ou une tâche essentielle, seraient éligibles pour la vie.

• Les soignants seraient également reconnus et soutenus dans leurs rôles et leurs possibilités de combiner les soins et le travail serait encouragé.

• Les personnes couvertes par des régimes de compensation d’accidents provinciaux / territoriaux continueraient à être couvertes ; l’interaction avec ces régimes devrait faire l’objet d’une enquête plus approfondie.

• Le programme d’assurance publique couvrirait la population éligible existante de moins de 65 ans au moment de sa mise en œuvre ainsi que les personnes qui deviennent éligibles à l’avenir.

QUELS SERVICES ET BÉNÉFICES RECEVRIEZ-VOUS ?

Les services coordonnés basés sur les besoins fourniraient des soins et des soutiens, y compris, les aides, l’équipement, les transports, les modifications à la maison et une gamme de programmes de jour et communautaires.
Autre soutien financé en dehors du programme, comme le soutien du revenu, le logement et les services de l’emploi, serait intégré pour fournir un soutien et des opportunités aux personnes handicapées dans le cadre d’une approche holistique.
On mettra l’accent sur l’intervention précoce et l’accès à l’éducation et à la formation pour maximiser l’indépendance et le potentiel à long terme.

COMMENT LE REGIME SERAIT-IL REGI ?

Un programme national d’assurance publique en matière du handicap pourrait fonctionner dans le cadre d’une nouvelle commission nationale du handicap, éventuellement d’une autorité législative ou d’un organisme public, avec un modèle de gouvernance formel et indépendant comprenant un conseil d’administration prudentiel pour superviser l’exploitation du régime et un conseil consultatif des parties prenantes pour fournir des conseils stratégiques sur la pertinence et la qualité des avantages.
Les principes de l’assurance publique soutiendraient les nouveaux arrangements. En particulier, les primes excédentaires seraient investies pour maximiser les rendements de long terme, tandis que la gestion active des sinistres, grâce à une analyse complète des données, à la recherche et au suivi des fournisseurs, entraînerait des améliorations significatives de l’efficacité et de l’efficience.

QUELS SONT LES BÉNÉFICES ?

• Les personnes handicapées et leurs familles auraient la certitude et la clarté de leurs options à partir du point de détermination d’un handicap.

• Les personnes éligibles auraient droit à des services déterminés selon un plan individualisé basé sur les besoins, en leur donnant accès à une suite de services et de soutien appropriés pour toute la vie.

• Les familles auraient plus de choix quant à la combinaison du travail et des soins informels pour les membres de la famille à différents stades de la vie, comme dans d’autres familles.

• Le programme proposé répond aux besoins actuels de soins et de soutien non satisfaits et insuffisants et l’insoutenable dépendance sur les soignants.

• Pour la première fois, il y aurait des incitations claires dans le système de service à investir dans des interventions opportunes qui favorisent l’indépendance et produisent des avantages à long terme.

• L’introduction de l’assurance publique nationale en matière du handicap fournirait une plate-forme solide de soutien à vie pour permettre une gamme de contributions privées innovantes venant des individus et des familles.

EST-CE QUE CELA MARCHE ?

Des programmes nationaux existent dans plusieurs pays, comme l’Australie qui met actuellement en œuvre un programme national d’assurance publique à un grand effet et conforme aux attentes. Le programme australien fonctionne bien et bénéficie d’un large soutien public.

PRINCIPALES RECOMMANDATIONS

Recommandation 1

Chaque canadien compte recommande que le gouvernement canadien, en consultation avec les provinces et les territoires, lance un processus de sensibilisation à l’échelle nationale pour se familiariser et recueillir une réponse communautaire pour la création d’un programme national d’assurance publique en matière du handicap. Parallèlement à ce processus, le gouvernement fédéral devrait entreprendre et financer des recherches préliminaires sur la faisabilité d’un tel programme.

Le processus de sensibilisation :

• engager les intervenants et les aides-soignants de l’ensemble du spectre du handicap grâce à une série d’événements locaux, facilités par les technologies de la conférence à distance pour atteindre les petites communautés,
• documenter et établir les principales préoccupations du Canadien sur le programme et faire avancer le programme de recherche pour résoudre les problèmes ;
• avec cela, procéder à une nouvelle série de consultations pour répondre publiquement à ces préoccupations dans le but d’évaluer le soutien de l’idée nationale d’assurance publique pour personnes handicapées.

L’étude de faisabilité devrait également tenir compte :

• comment l’assurance accidents provinciale et territoriale devrait interagir avec le programme national proposé et de fournir une assurance nationale cohérente et sans faute pour les personnes traumatisées et

• le potentiel d’améliorer une prestation privée supplémentaire pour les personnes handicapées en faisant de l’assurance publique la pièce maîtresse du nouveau cadre de politique du handicap multi-flux.

Recommandation 2

Chaque canadien compte recommande que l’étude de faisabilité sur un programme national d’assurance publique en matière du handicap comprenne un examen plus approfondi des possibilités de mesures additionnelles visant à accroître la fourniture privée supplémentaire pour les personnes handicapées, y compris :
• Suppression des impôts sur les biens et services essentiels nécessaire pour les personnes handicapées, leurs familles et les soignants ;
• Introduire un remboursement d’impôt pour le soutien aux personnes handicapées pour reconnaître les coûts liés au travail des personnes handicapées, de leurs familles et des aides-soignants ; et
• Élaboration de modèles de logements et de services privés qui pourraient compléter un programme national d’assurance publique pour personnes handicapées.

Cela nécessiterait également une consultation et une coordination avec d’autres initiatives gouvernementales, notamment la Stratégie de réduction de la pauvreté et les initiatives d’accessibilité découlant de la Loi sur l’accessibilité.

SECTION I : LE HANDICAP AU CANADA

L’EXPÉRIENCE DU HANDICAP AU CANADA

PERSONNES HANDICAPÉES

En 2012, près de 14% de la population canadienne âgée de 15 ans et plus – 3,8 millions d’individus, une personne sur neuf – déclare ayant un handicap qui limitait leurs activités quotidiennes, tandis que 28% des canadiens prennent soin des membres de leur famille ou de leurs proches ayant conditions de santé de long terme, les besoins lies au handicap ou au vieillissement. Sur les 3,8 millions de canadiens âgés de 15 ans et plus qui ont déclaré avoir un handicap, 32% ont été classés comme ayant un handicap léger, 20% un handicap modéré, 23% ou 840 000 un handicap grave et 26% ou 980 000 un handicap très grave. La prévalence de la gravité n’a pas varié de manière significative chez les hommes et les femmes avec 1,82 million de canadiens ayant un handicap grave ou très grave.

PROBLEMATIQUES D’INCONSISTANCE ET D’ECARTS DES DONNÉES

En raison du caractère inconsistant de la collecte de données, le rapport PALS * 2006 indiquait qu’en 2006, il y avait 4,4 millions de Canadiens ayant un handicap « limitant l’activité », soit un taux de 14,3%. Il s’agit d’une augmentation par rapport au taux d’invalidité de 2001 de 12,4% lorsque 3,6 millions de Canadiens ont signalé des limitations dans leurs activités quotidiennes en raison d’un état physique ou psychologique ou d’un état de santé.

* Statistique Canada : Enquête sur la participation et la limitation des activités 2006 : rapport d’activité

En ce qui concerne les taux du handicap chez les enfants pour le Canada, les plus anciennes estimations suggèrent que 7,7% des enfants et des jeunes avaient des handicaps – semblables aux 7,2% déterminés par l’Enquête sur la santé et les limitations d’activités de 1991. Environ 565 000 d’enfants et de jeunes entre la naissance et 19 ans avaient des handicaps en 2000. Cela a été considéré comme une sous-estimation. En Australie, avec sa base statistique beaucoup plus robuste, elle est de 8,3%.

Les projections de croissance de la population handicapée sont partielles et imprécises, reflétant le faible statut de la collecte de données nationales sur les handicaps au Canada. Une suggestion est que ce ratio d’un sur neuf augmentera à un sur cinq dans la prochaine génération.

Généralement, la prévalence d’un handicap grave et profond augmente avec l’âge, avec une importance particulière pour la population vieillissante. Les projections du nombre d’adultes ayant des troubles intellectuels et de développement à l’âge de 45 à 84 ans sur une période de 10 ans suggèrent des augmentations modérées ou faibles comprises entre 4,1 et 20,5% dans ce groupe d’âge . Les données suggèrent également que les hausses au cours des dernières décennies dans la prévalence de certaines conditions de santé à long terme, en particulier liées au handicap, peuvent entraîner une augmentation supplémentaire de la taille de cette population.

Au cours des 70 prochaines années, on s’attend à ce que le taux de croissance de la population des personnes atteintes d’handicaps graves et très graves soit entre deux et trois fois le taux de croissance de la population dans son ensemble.
Depuis les années 1980, les tendances politiques ont mis l’accent sur la désinstitutionalisation des services de santé et d’aide sociale. Depuis 1981, il y a eu un mouvement pour avoir des personnes âgées de moins de 65 ans avec des limitations sévères ou très sévères à vivre dans la communauté.

Entre 2001 et 2006, le nombre de Canadiens, à l’exclusion des personnes vivant dans des établissements et des réserves des Premières nations, qui ont signalé avoir un handicap a augmenté d’environ 750 000 personnes, avec les taux d’handicap qui ont augmenté pour presque tous les groupes d’âge. Malheureusement, « le soutien aux personnes handicapées s’est déplacé des institutions et des hôpitaux, sans ressources appropriées ou suffisantes pour la santé et les services sociaux, dans la communauté. En conséquence, le fardeau a augmenté pour les familles, les soignants informels et d’autres secteurs de notre système social et de santé ». Le nombre de personnes vivant dans des logements soignés a clairement diminué au cours des décennies, mais le taux si cette diminution n’est pas connue, en raison du manque de données.

Ces chiffres semblent étonnants et tout programme d’assurance handicap tel que suggéré ici, n’est pas censé être tout pour toutes les personnes handicapées quelle que soit la gravité. Cependant, pour les handicapés sévères et très sévère, un tel programme est urgent, non seulement pour les personnes concernées, mais pour leurs familles, leurs aides-soignants et pour la société dans son ensemble. Ceci est évident lorsque l’on regarde les chiffres et voit l’impact, les inégalités et le péage qu’il prend sur les personnes et les familles car les titres suivants indiquent :

Assassinat-suicide d’une Maman et son fils autiste au C.B montre le besoin d’un soutien supplémentaire : famille : Angie Robinson a tué son fils autiste et a pris sa propre vie en avril 2014 (CBC News Posté : 26 octobre 2015)
Les parents « épuisés » laissent leur fils autiste au bureau du gouvernement : Amanda Telford dit que la famille ne peut plus garder son fils de 19 ans en sécurité (CBC News publiée : 01 mai 2013)

Ces histoires ne sont pas « uniques ». Ils se produisent encore et encore et prennent de nombreuses formes : les adolescents dans les résidences de long terme, les personnes handicapées en prison, la perte d’un fauteuil roulant parce que la famille déménage dans une province différente. Chaque canadien compte recoupe ces histoires chaque semaine. On pourrait les signaler tous les jours.

AIDES-SOIGNANTS

En 2012, environ 8,1 millions d’individus ou 28% des Canadiens âgés de 15 ans et plus ont fourni des soins à un membre de la famille ou à un ami ayant un état de santé de long terme, un handicap ou vieillissement au cours de la dernière année. Les trois quarts de ce groupe travaillaient en même temps, représentant 35% de tous les Canadiens employés. Plus significativement, 13 millions de Canadiens ou près de la moitié (46%) de la population totale ont soigné à un moment donné de leur vie. Le nombre de personnes qui auront besoin de soins, en grande partie en raison d’une population vieillissante, devrait doubler au cours des 30 prochaines années. À mesure que les gens vieillissent, la probabilité d’avoir un handicap chronique et affaiblissant s’accroit seulement. Mais les défis ne s’arrêtent pas là-bas. Les familles et les ménages se réduisent, ce qui signifie moins de personnes dans les milieux familiaux pour prodiguer des soins.

En termes d’heures par semaine impliquées dans les soins, le plus grand nombre d’heures par semaine fournissait une assistance pour les handicaps lies au développement. Plus de 50% ont passé 10 heures ou plus par semaine. Pour certains, le temps consacré aux soins peut être l’équivalent d’un emploi à temps plein avec 1 aide-soignant sur 10 fournissant des soins pendant plus de 30 heures par semaine.

Les aides-soignants subissent des coûts directs et indirects en raison du temps perdu dans un emploi rémunéré, des frais personnels et du développement de carrière. Les responsabilités en matière de soins ont entraîné des difficultés financières pour 28% de ceux qui s’occupent d’un enfant et 20% de ceux qui s’occupent d’un conjoint. Ces chiffres n’augmenteront que lorsque de peu de jeunes travailleurs auront des emplois avec des avantages qui empêcheraient de telles pertes. En outre, 15% des aides-soignants ont déclaré la diminution des heures de travail normales, tandis que 14% ont perdu des avantages pour l’emploi. Jusqu’à 10% des aides-soignants ont refusé un emploi ou n’ont pas poursuivi un nouvel emploi ou une promotion en raison de leurs responsabilités en matière de soins. Pour les personnes handicapées qui ont des services de soutien communautaires, il existe peu de possibilité de déménager en tant que services pour personnes handicapées, en particulier les handicaps liés au développement, qui ne sont pas transférables géographiquement.
Les coûts directs et indirects ne sont pas limités aux aides-soignants et aux familles. Les employeurs voient également une augmentation de l’absentéisme, un taux de roulement plus élevé et des coûts de prestations supplémentaires sous forme de soins de santé et de congés de maladie. Il y a une réduction des rendements sur les investissements dans les employés, en raison des employés distraits et des effets de retombées.

Il y a également des coûts pour l’ensemble de l’économie. Chaque année, le Canada perd l’équivalent de 558 000 employés à plein temps de sa main-d’œuvre en raison des exigences des soins. En Australie, avec une économie légèrement inférieure à celle du Canada, les employeurs perdent environ 5,5 milliards de dollars par année en perte de productivité en raison de l’absentéisme lié aux soins. Au Canada, il est probablement proche de 6 milliards de dollars par année.

La prise en charge est également une source de stress qui a un impact profond sur le bien-être des aides-soignants et de leurs familles. Environ 28% des personnes qui ont fourni des soins au cours de l’année écoulée ont déclaré avoir trouvé “un peu ou très” stressant. Au sein de ce groupe, 1 aide-soignant sur 5 (19%) a déclaré que sa “santé physique et émotionnelle a souffert” au cours des 12 derniers mois en raison de ses responsabilités en matière de soins.

Environ la moitié (49%) des adultes aides-soignants ayant des enfants de moins de 18 ans ont indiqué que leurs responsabilités en matière de soins de santé a fait qu’ils ont réduit le temps consacré à leurs enfants. Pour les aides-soignants de personnes atteintes d’handicaps graves et chroniques, tous ces défis sont amplifiés, souvent multiple, mais l’image complète ne peut pas être racontée – nous n’avons tout simplement pas les données.

LE BESOIN DE CHANGEMENT

Le système de soutien aux personnes handicapées au Canada se caractérise par de multiples joueurs qui tentent de faire le meilleur avec ce qu’ils ont. L’accent est mis sur le rendement et la responsabilité dans leurs domaines d’action ou de responsabilité respectifs. Les problèmes collectifs systémiques sont connus, mais rarement discutés ou abordés car ils dépassent le cadre d’une organisation donnée ou, lorsqu’ils sont abordés, sont singuliers : l’emploi, le logement, l’accessibilité, le revenu. Cela est accentué par la fragmentation extrême des opérations de prestation de services et par un activisme spécifique au handicap où il n’existe aucune représentation nationale globale.

Les dispositions en matière de services pour les personnes handicapées au Canada sont généralement :

• Inadéquat – beaucoup de personnes handicapées ne disposent pas des dispositifs, services et d’aide essentiels quotidien, et vivent dans des conditions qui ne devraient pas être acceptées aujourd’hui au Canada, résumées au mieux par l’expression « listes d’attente » ;
• Une loterie – certaines personnes ayant un handicap permanent reçoivent des services de haute qualité, tandis que d’autres n’obtiennent rien ;
• Inégal : le niveau de soutien varie considérablement d’une région à l’autre, et d’une province à l’autre, souvent en fonction de ce que vous êtes : comment s’exprime la famille ou la personne qui est à la recherche de service ou la qualité de ceux-ci. Nous n’acceptons pas ce niveau d’inégalité dans les soins de santé ou l’éducation – pourquoi devrions-nous l’accepter dans le soutien aux personnes handicapées ?
• Incohérent – les personnes ayant des conditions identiques obtiennent souvent des niveaux et des types de soutient très différents. Il ne s’agit pas de ce qui est nécessaire ; il s’agit de ce qui est disponible ;
• Imprévisible – ni les soignants ni les individus ne peuvent être sûrs si le soutien continuera d’être disponible d’une année à l’autre et ne peuvent pas planifier leur vie ni participer à la population active en conséquence ;
• Inefficace – la non-coordination de patchwork des systèmes, agences et organisations entraîne des couches de gestion qui se chevauchent et des coûts plus élevés ; et
• Inflexible – à la fois du temps supplémentaire et de la distance. La modification des besoins au fil du temps peut ne pas être abordée alors que la délocalisation signifie souvent la perte de services, en particulier entre les provinces, mais même en elles.

Ces problèmes sont bien connus et existent dans toutes les régions du Canada.

L’AUGMENTAION DE STRESSES

Il y’a des pressions croissantes sur le système de soutien aux personnes handicapées. L’un, est le nombre croissant de personnes handicapées. Cela s’explique non seulement par une augmentation de la population globale, mais aussi par une plus grande reconnaissance des conditions d’handicap, telles que les lésions cérébrales. Une autre source de pression est le nombre réduit d’aides-soignants informels en raison du vieillissement de la population et de la taille réduite des familles. Dans le cadre du système fragmenté actuel, les responsabilités envers les familles et les gouvernements ne feront que progresser.

La demande de services spécialisés pour les personnes handicapées augmentera également dans les années à venir. Bien que les statistiques manquent, les preuves de l’Australie suggèrent que 80% des soutiens aux personnes handicapées proviennent de familles et d’aides-soignants et 20% du gouvernement et que toute baisse de 1% du soutien des familles représente une augmentation de 5% pour le gouvernement. Cette baisse spectaculaire des soutiens se fait annuellement dans toutes les provinces. Les gouvernements ne suivent pas. Une efficacité améliorée est nécessaire pour gérer les coûts du handicap dans une perspective intergénérationnelle.

Que faire ? À quoi ressemblerait un tel système amélioré ? Heureusement, il existe des exemples et des expériences à tirer à l’intérieur et à l’extérieur du Canada. Des programmes nationaux tels que ceux trouvés en Australie, en Nouvelle-Zélande et en Allemagne figurent parmi eux ; les programmes de compensation des blessures et les programmes d’assurance accidents sont d’autres.

NIVEAU DE BESOIN NON SATISFAIT

Il n’y a pas de tableau complet du niveau des besoins non satisfaits des services pour les personnes handicapées. Les données existantes doivent être compilées par province, alors que les données nationales n’existent que dans certains domaines ciblés. Par exemple, on estime que pour les 2,2 millions de Canadiens qui ont reçu des soins à domicile, y compris les services liés à la santé, en 2012, 15% (331 000) n’ont pas reçu toute l’aide nécessaire. Ils sont désignés comme des personnes ayant des besoins de soins à domicile « partiellement atteints ». En outre, les bénéficiaires de soins à domicile ayant un handicap physique étaient plus susceptibles d’avoir des besoins partiellement satisfaits (18%) que ceux sans handicap (10%). Cette analyse ne tient pas compte de la demande d’hébergement et de services de relève ou de services d’accès communautaire. Comme l’a noté le Conseil canadien sur le développement social en 2001, « il existe peu de bases de données d’enquêtes qui peuvent fournir des renseignements sur les soutiens et les services offerts aux personnes handicapées ». Dans le même rapport, une indication des besoins non satisfaits a été fournie à l’égard des appareils d’assistance :
Parmi les enfants handicapés, âgés de 5 à 14 ans, plus des deux tiers (68%) nécessitent un certain type d’aide ou d’appareil. Cela représente 104 840 enfants d’âge scolaire.
Parmi les adultes handicapés âgés de 15 à 64 ans, un peu plus de la moitié (53%) ou 1 043 140 personnes) ont une telle nécessite.
Parmi les séniors handicapés, âgés de 65 ans et plus, les deux tiers (66%) nécessitent un certain type d’aide ou d’appareil d’aide, représentant 965 311 individus.
Parmi les adultes handicapés, âgés de 15 ans et plus, le taux de nécessite pour aides et pour dispositifs augmente de 37% pour les personnes ayant un handicap léger à 89% chez les personnes ayant un handicap très grave. Un profil similaire se retrouve chez les enfants handicapés, âgés de 5 à 14 ans. La probabilité de besoin d’une aide ou d’un dispositif augmente de 51% pour les personnes ayant un handicap léger à 89% chez les personnes gravement handicapées.

En 2001, un tiers des adultes handicapés qui avaient besoin d’un certain type d’aide ou d’un dispositif avaient des besoins non satisfaits, soit 657 000 Canadiens. La situation était encore pire pour les enfants handicapés qui avaient besoin d’une sorte d’appareil, avec près de la moitié (46%) ayant des besoins non satisfaits.

Il n’y a aucune raison de croire que la situation a changé depuis 2001 de manière significative. En effet, il s’est très probablement empiré, compte tenu de la demande croissante et du financement stagnant dans de nombreux juridictions. De plus, la qualité de l’appareil d’assistance fourni n’est pas prise en considération. Toutes les recherches menées, par Chaque canadien compte, ont montré qu’un problème majeur est l’abordabilité, ce qui amène beaucoup à acheter les technologies plus anciennes et moins coûteuses simplement parce qu’elles sont moins chères.

Le manque de données reflète la réalité selon laquelle nous n’avons pas une approche nationale systémique des services de soutien aux personnes handicapées. Il n’y a pas d’analyse de la demande future probable pour divers services. Nous ne connaissons pas la proportion de soins nécessaires au fil du temps, même si les niveaux de service actuels restent les mêmes.

Sans soins et soutien formels suffisants, les personnes handicapées continueront à dépendre fortement de leur famille. Le système actuel continuera à raffermir plus étroitement les ressources, spécifiquement pour ceux qui sont en danger ou en voie de crise. La gestion continue des crises sera la norme. Cela entraînera une augmentation de l’épuisement des soignants et des familles avec des coûts élevés pour les gouvernements. Beaucoup d’aides-soignants sont trop épuisés pour travailler dans un emploi rémunéré ou seront eux-mêmes devenus handicapés.

L’INVALIDITÉ EST POUR UNE VIE

Les handicaps chroniques sont à vie et, comme les personnes handicapées se développent et changent avec le temps, leurs besoins de soutien et d’intervention aussi. Les approches statiques ou les approches de rationnement ne permettent pas d’aborder cette réalité essentielle. Nulle part, cela n’est plus évident que dans l’état d’esprit que les parents et les aides-soignants ont lorsqu’ils s’approchent du système ou lorsqu’ils demandent des services. C’est «je me demande ce que je peux obtenir ? » avec un espoir pour le meilleur. Ce n’est pas « à quoi ai-je besoin, non seulement pour le moment mais à l’avenir ? Même lorsque les besoins sont définis et évidents, comme pour les prothèses, l’abordabilité est un problème pour beaucoup et l’abordabilité des dernières technologies est encore plus problématique.

LES BESOINS DE BASE NE SONT PAS SATISFAITS

Un spectacle de télévision canadien populaire, le rapport Rick Mercer a été au Centre de réadaptation des soins de santé de Westpark* et a rencontré un client sans jambe qui avait été sur des béquilles pendant 9 ans. Ce n’est qu’avec crowdfunding que le client pourrait, en fin de comptes, s’offrir un. Lorsque Chaque canadien compte a suivi la clinique, il a commenté : « C’est la moitié de l’histoire, ce qu’ils ne vous ont pas dit, c’était une technologie de 50 ans, et c’est ce que la plupart des gens reçoivent parce qu’ils ne peuvent pas se permettre le dernier ».

Rapport Rick Mercer, CBC, le 17 janvier 2017LE MONDE REGARD

Le système canadien de soutien formel détruit actuellement de nombreuses personnes handicapées, leurs familles et les aides-soignants. Si cela reste commercial comme d’habitude, cela ne fera que s’aggraver. La pression s’accroit due au vieillissement de la population et de l’augmentation des personnes seules et des petits ménages familiaux.
Le 1er décembre 2016, à Ottawa, l’hon. Carla Qualtrough, ministre du Sport et des personnes handicapées, et l’hon. Stéphane Dion, ministre des Affaires étrangères, ont annoncé que le Canada ratifierait le Protocole facultatif en 2017. Les parties à la convention :

« Reconnaître le droit des personnes handicapées à un niveau de vie suffisant pour elles-mêmes et leurs familles, y compris la nourriture, l’habillement et le logement adéquats, ainsi que l’amélioration continue des conditions de vie et prend les mesures appropriées pour sauvegarder et promouvoir la réalisation de ce droit sans discrimination fondée sur le handicap. »

Si le Canada doit s’acquitter de ses obligations en vertu de la présente Convention, les choses doivent changer de façon significative. Les efforts à entreprendre doivent être à l’échelle des réformes d’assurance-maladie, ou à l’introduction du Régime de pensions du Canada. Rien de moins ne nous amènera là-bas.

La coalition Chaque canadien compte estime qu’un programme national de soins et d’aide à la vie sous la forme d’un programme d’assurance publique fondé sur le droit répondrait aux inefficiences, aux inégalités et à l’arbitraire du système actuel. Grâce à un tel programme, les personnes handicapées pourraient atteindre leur plein potentiel, mieux vivre de manière autonome et contribuer à la vie communautaire et familiale.

LE CANADA EST-IL PRÊT ?

Alors que les personnes handicapées, leurs familles et leurs aides-soignants sont conscients des insuffisances du système de soutien actuel aux personnes handicapées au Canada, le grand public n’en est pas. « Je pensais qu’ils étaient pris en compte » est généralement la réponse hors-vue et hors d’esprit. Les insuffisances et les inefficacités du système – et combien cela coûte aux Canadiens – ne sont pas communément connues. Communiquer le besoin de changement est un défi majeur.

Le Canada compte plusieurs centaines d’organisations, d’associations, d’agences, d’entreprises, de groupes familiaux et militants impliqués dans des problèmes d’handicap. Ils couvrent la gamme des conditions et services d’handicap, des soins de santé au logement, de l’emploi au revenu, à l’inclusion, à l’accessibilité et à l’éducation. Les années récentes ont été difficiles, en particulier pour les organisations nationales et militantes, car le financement a été réduit ou restreint. Pour beaucoup, cela a été de la survie – le travail d’ensemble pour le bénéfice mutuel de la personne handicapée a été limité. Il y a eu de nobles efforts comme l’initiative du Conseil des Canadiens handicapés « À l’unisson » l’initiative de 2000. Depuis lors, cependant, le système a repris ses racines fragmentées. La capacité d’aborder le système de façon globale et nationale est presque inexistante.

Une telle culture n’est pas propice à l’établissement d’un programme national d’assurance publique en matière d’handicap. La sensibilisation et l’éducation sur les insuffisances du système actuel sont nécessaires, pas seulement pour les personnes handicapées, mais aussi pour les Canadiens. Une telle sensibilisation est essentielle. Le soutien public généralisé est une condition préalable à toute adoption par programme de cette échelle.

Bien qu’il existe de nombreux défis associés à une transformation aussi importante des services de soutien aux personnes handicapées, le Canada a beaucoup de points forts pour relever ces défis. Les Canadiens partagent une appréciation générale selon laquelle les gouvernements peuvent être une force pour l’amélioration de la société, comme en témoigne le soutien continu de l’assurance-maladie, l’acceptation d’un gouvernement militant et un engagement ferme à l’équité et à l’inclusion comme élément central des valeurs canadiennes. Un service public de qualité et efficace est également un avantage important.
Cependant, si ces valeurs et sensibilités doivent être exploitées, un effort majeur pour établir un consensus et un engagement devra être entrepris. L’adoption réussie doit être basée sur un engagement public complet avec une direction qui est considéré comme professionnel et non partisan, sans alignement sur aucun intérêt particulier. Il doit également s’agir d’un processus inclusif et transparent, efficient et efficace dans sa mise en œuvre, afin d’induire la confiance que notre gouvernement « le fait bien ».

SECTION II : UNE NOUVELLE APPROCHE

LE MODÈLE D’ASSURANCE PUBLIQUE : LE DÉFI DE LA CIRPD

Chaque canadien compte croit qu’une approche d’assurance publique nationale pour financer les services de soutien aux personnes handicapées au Canada pourrait être le moyen le plus efficient et efficace pour que le Canada respecte ses obligations en tant que signataire de la Convention internationale sur les droits des personnes handicapées CIDPH.

LA VUE COMPLETE

Les gouvernements canadiens consacrent un total de plus de 25 milliards de dollars par année sur le système d’aide sociale pour les personnes handicapées, dont environ 7 milliards de dollars sont consacrés aux paiements de soins communautaires et aux prestataires de soutien. De plus, près de 3 milliards de dollars sont versés aux familles et aux aides-soignants. La majeure partie du reste est versée sous forme de soutien du revenu pour environ 900 000 Canadiens.

L’éligibilité, l’évaluation et l’accès aux services pour personnes handicapées varient selon les provinces, les territoires et les régions, ainsi que dans différents services individuels. Les contraintes de capacité ont laissé de longues listes d’attente et des coûts variables importants pour les familles et les aides-soignants. Le rationnement des services et la gestion des demandes provoque un gaspillage de ressources et détourne l’attention des besoins des personnes handicapées et de leurs familles. Du point de vue individuel et familial, l’environnement de prestation des services est incertain, fragmenté, déconnecté et inéquitable. Aux termes de l’ombudsman de l’Ontario : « c’est un jet de merde ».

Chaque canadien compte recommande une nouvelle approche d’assurance publique et un système complet pour aider les personnes handicapées, qui sont individualisés et disponibles tout au long de leur vie. Une telle approche sera différente d’une approche de réseau de sécurité sociale dans la mesure où elle répond aux besoins des prestataires tout au long de leur vie, détermine les prix et génère des revenus pour le programme, tire parti des achats en vrac et des économies d’échelle et dans sa gestion, sa gouvernance et surveillance.

PROGRAMME NATIONAL : LE BESOIN ET L’OPTION D’ASSURANCE PUBLIQUE

À ce jour, le développement de la politique et des programmes du gouvernement fédéral se caractérise par une analyse et une compréhension sophistiquées, associées à des interventions sporadiques et très partielles. En termes de recherche et d’analyse, le gouvernement fédéral au cours des quatre dernières décennies a rédigé plus de 25 rapports différents, décrivant les défis auxquels sont confrontées les personnes handicapées, qui ont recommandé de nombreuses voies d’action différentes. L’un des rapports en particulier, le « Rapport sur les obstacles» de 1981 était une marque d’eau forte dans les tentatives de faire face au manque de soutien à l’échelle nationale pour les personnes handicapées. Avec 130 recommandations, il représentait une approche globale pour aborder les problèmes liés au handicap. Cela fait longtemps qu’on sait ce qu’il fallait faire. Ce qui a manqué, cependant, a été les ressources et l’incitations à agir.

À la suite du rapport sur les obstacles, les changements budgétaires et idéologiques au cours des trois prochaines décennies ont réduit et ont réorienté les efforts du gouvernement fédéral. Les initiatives pour les personnes handicapées étaient limitées au renforcement des capacités institutionnelles sous la forme d’un soutien à certaines organisations nationales et à des mesures fiscales, telles que le Régime enregistré d’épargne-invalidité. Bien qu’utile, aucun de ces efforts n’a répondu aux défis systémiques du secteur.

Cette diminution de la présence du gouvernement fédéral au cours de cette période a permis d’atrophier les mesures et les approches nationales pour faire face aux inadéquations du système de soutien aux personnes handicapées au Canada. Le gouvernement fédéral est devenu un joueur invisible.

En 2015, le gouvernement fédéral a créé un ministre chargé des personnes handicapées, une recommandation du rapport sur les obstacles, ce qui revitalise la participation du gouvernement fédéral aux questions relatives aux personnes handicapées. Depuis lors, l’engagement du public associé à la rédaction d’une proposition de Loi sur l’accessibilité a stimulé la discussion, en vue de poursuivre la ratification par le Canada du Protocole facultatif à la Convention internationale sur les droits des personnes handicapées. Avec cela, l’opportunité d’aborder les problèmes sérieux et systémiques du soutien des personnes handicapées au Canada n’a jamais été aussi opportun. Il est maintenant temps d’examiner un système d’handicap national, complet et axé sur le droit, enraciné dans une option d’assurance publique.

Pourquoi une approche nationale ? Il est de plus en plus clair que les provinces ne peuvent pas gérer leurs propres besoins. En effet, le rapport Drummond l’a reconnu et a suggéré que l’Ontario se tourne vers le gouvernement fédéral pour demander du soutien, en particulier pour ceux qui ne pouvaient pas travailler en raison d’handicaps graves à très graves (Recommandation 8.6).

Seul un programme national peut répondre aux inefficiences majeures et aux inégalités dans le système, telles que la mobilité interprovinciale, le manque de normes et la cohérence de la collection de données, du diagnostic et de l’intervention.

L’adoption d’un système national d’handicap n’est pas seulement la bonne chose à faire, c’est une bonne économie, avec le potentiel de :

Rationaliser les patchworks existants de duplication et de chevauchement des systèmes qui peuvent entraîner des économies substantielles de ressources ;
Faciliter les gains potentiels majeurs de productivité en permettant aux membres de la famille qui s’occupent actuellement des personnes handicapées de réintégrer la population active et d’une plus grande participation de la population active par les handicapés eux-mêmes ;
Réduire les coûts totaux sur le long terme pour l’économie grâce à un programme plus unifié de soutien précoce et approprié aux personnes handicapées ;
Présenter des opportunités à l’échelle du système pour l’approvisionnement en masse et les économies d’échelle, en offrant des services plus rentables ; et
Servir comme une forme pure de dépenses de stimulation en raison des multiplicateurs économiques des dépenses de soutien aux personnes handicapées de plusieurs façons.

POURQUOI L’ASSURANCE PUBLIQUE ?

La coalition Chaque canadien compte et ses partenaires du projet croient que l’approche de l’assurance publique offre l’option la plus pratique et durable pour réformer radicalement le système de soins et de soutien aux personnes handicapées au Canada. L’adoption de cette approche signifierait un engagement au Canadien à satisfaire les besoins essentiels des personnes handicapées.
Dans un sens économique, le handicap permanent est un événement classique « assurable » car :

Il affecte une proportion définissable de la population ;

Lorsque cela se produit, les coûts pour l’individu ou la famille touchés sont exorbitants ;

La mise en commun des risques et des coûts entre la population totale est donc la solution économique rationnelle ; et

Les petites contributions d’un grand nombre d’individus peuvent donner de très gros bénéfices aux personnes concernées et à la société dans son ensemble à un coût relativement faible pour chaque individu.

Traditionnellement, les coûts des services aux personnes handicapées ont pris des perspectives de court et moyen terme. Les gouvernements prévoient des dépenses sur 12 mois, au plus, pour cinq ans. Les fonds disponibles pour les changements du handicap dépendent de l’économie, les recettes fiscales et les exigences d’autres portefeuilles. Par conséquent, les services aux personnes handicapées ont dû justifier vivement leur existence et il existe toujours des pressions à court et à moyen terme pour plafonner ou réduire les coûts.

Les modèles d’assurance publique sont très différents.

Dans le cadre d’un modèle d’assurance publique, les dépenses sont prises en compte dans la vie d’un individu. La durabilité du programme est basée sur le calcul des coûts totaux futurs de tous ceux qui sont assurés. Cette approche crée une incitation à réaliser des investissements stratégiques qui maximisent les opportunités de vie et réduisent les coûts à long terme. Par exemple, la meilleure façon de réduire les coûts à long terme consiste à accroître l’indépendance d’un individu et à augmenter sa participation à la communauté et à la main-d’œuvre.

Un autre aspect bénéfique des programmes d’assurance publique est qu’ils comparent continuellement l’expérience avec les prévisions. Les divergences sont étudiées attentivement dans le cadre d’un cycle de gouvernance prudentielle du programme de l’assurance publique pour contrôler les coûts à long terme, améliorer la durabilité des programmes et veiller à ce qu’elle répond le mieux aux besoins des personnes handicapées. Dans le cas du programme australien, un exemple récent d’apprentissage et d’adaptation est l’évolution de son approche de l’intervention précoce, en particulier pour les enfants atteints d’autisme et le retard de développement, qui est maintenant devenu la sagesse acceptée à travers le monde.

Cette approche à vie des soins et du soutien aux personnes handicapées remplacerait les dispositions actuelles en matière de financement de services spécialisés pour personnes handicapées.

IL YA DES ZONES « GRIS »

En ce qui concerne les programmes d’handicap existants, les personnes couvertes par des programmes provinciaux ou territoriaux d’accidents et de rémunération en milieu de travail, par exemple, pourraient continuer à être couvertes. Toutefois, l’interaction avec ces programmes devrait faire l’objet d’une enquête plus approfondie. En outre, il y aurait des implications pour les assureurs privés et la façon dont leurs programmes de rémunération seraient structurés. De toute évidence, les interactions dans ces domaines devraient être étudiées mais, ici aussi, l’expérience de l’Australie serait instructive. Ce qui important pour l’intégrité du système d’assurance publique, est la reconnaissance que ce n’est pas un programme conçu pour combler les lacunes de la programmation existante.

CARACTÉRISTIQUES D’UN PROGRAMME D’ASSURANCE PUBLIQUE

COMMENT FONCTIONNERAIT LE PROGRAMME ?

Un programme d’assurance publique :

Évaluerait le risque du handicap dans la population générale, calculerait les coûts pour répondre aux besoins essentiels de la vie découlant de ces incapacités et estimerait la prime ou la contribution exigée des contribuables pour répondre à ces besoins ;

Financerait sur la base des besoins de chaque individu, ce qui, à son tour, entraînerait le développement des services de soins et de soutien nécessaires, au lieu de financer les programmes et services plafonnés pour les personnes handicapées de trouver et d’accéder ;

Serait financé par les revenus généraux ou par un prélèvement de type assurance-maladie ; et

Serait mis en place sur une période de 8 à 10 ans pour permettre la mise en place de nouvelles infrastructures de services et de main-d’œuvre, et équilibrer les contraintes des perspectives fiscales à moyen terme par rapport aux tendances intergénérationnelles. Les leçons tirées de l’Australie pourraient contribuer à faciliter ce processus.

INCENTIVES À INVESTIR

Le modèle d’assurance publique nationale proposé créerait une incitation incontournable pour investir dans la capacité individuelle. Pour la première fois, un programme national établirait une relation directe entre une capacité améliorée et une modération des coûts futurs. Cela stimulerait la demande effective de services, stimulerait la créativité et permettrait d’accéder à des services et des technologies de meilleure qualité.

Les interventions et les traitements opportuns, les aides et équipements appropriés, la formation et le développement qui améliorent le fonctionnement deviennent des investissements judicieux plutôt que des documents d’aide sociale. Le programme conduirait à des résultats plus positifs pour le bien-être d’une personne et à la responsabilité fiscale.

Un programme national d’assurance publique en matière d’handicap pourrait également être structuré de manière à inciter les familles à investir ou à co-investir dans les services et le soutien, contribuant ainsi davantage à réduire les coûts à long terme pour le gouvernement.
Un programme national permettrait également à tous les prestataires de services d’être coordonnés efficacement, d’atteindre des économies d’échelle et des achats collectifs, en réalisant des coûts et des gains d’efficacité opérationnels très importants.

Enfin, l’efficacité acquise grâce à la réduction des doubles emplois et à l’amélioration de l’efficacité permettront de libérer du capital et des ressources qui pourraient être mis dans l’innovation et la programmation créative et même les « espaces ». La créativité et les innovations provenant d’un fonds de développement de technologies accessible pourraient être déployées et intégrées dans le système d’assurance aux avantages économiques du Canada.

LE MODÈLE D’ASSURANCE PUBLIQUE PROPOSÉ

En proposant un modèle national d’assurance-handicap financé par le secteur public, de nombreuses caractéristiques de conception spécifiques ne sont pas abordées dans ce document. Nous ne savons pas à quoi cela ressemblera – t-il, car cela implique de consultations avec des personnes handicapées, des aides-soignants et des organisations de personnes handicapées, des gouvernements provinciaux et autres. Dans la conception spécifique du programme, ses coûts, ses bénéfices, ses interventions ciblées et même la gouvernance sont autant de facteurs importants dans la réussite. Heureusement, il s’agit d’une solution réelle, pas seulement d’un modèle de politique. Heureusement, nous pouvons regarder les autres sur ce qui pourrait fonctionner.

Chaque canadien compte a choisi de s’appuyer sur l’expérience australienne. Le Canada choisira, en fin de compte, sa propre voie et son style, mais les nombreuses similitudes entre le Canada et l’Australie en matière de gouvernance – une fédération où les responsabilités des services aux personnes handicapées étaient autrefois le domaine exclusif des États – ainsi que la pensée avancée de l’Australie et la programmation en ce qui a trait aux besoins et aux services en matière d’handicap signifie qu’il y a beaucoup à utiliser.

Il y aura des points de vue différents sur les éléments d’un modèle proposé pour le Canada et, par conséquent, ceux-ci devraient être examinés plus en détail dans une prochaine phase de proposition – une étude de faisabilité pour examiner le large éventail de questions et de variables à considérer dans la conception d’un programme national d’assurance publique pour personnes handicapées. Il existe un certain nombre de considérations dans tout modèle de calcul de coûts, y compris les estimations et les projections de la population sous-jacente, les distributions de gravité agrégées observées et les distributions supposées des coûts en dollars. Il y a également la sensibilité de la population aux hypothèses concernant les taux d’éligibilité et de sortie du programme, de sorte que la population réelle pourrait différer considérablement de toute estimation. Tout cela se répercuterait sur les coûts du programme.

L’approche d’assurance publique proposée offrirait aux clients une approche individualisée des soins et du soutien à vie. Le programme traiterait les gens de façon équitable sur la base du besoin et non sur la base de la cause du handicap, de leur domicile, des services disponibles ou des pressions politiques et médiatiques.

COUVERTURE DU PROGRAMME

Le programme couvrirait les personnes atteintes d’un handicap grave ou très grave avec un début d’handicap avant l’âge de 65 ans. Cela couvrirait les soins, le soutien et les services connexes selon les besoins de cette population, à vie.

Les handicaps liés à la douleur, la flexibilité et la mobilité sont les plus fréquentes. Environ 12% des Canadiens âgés de 15 ans et plus, un peu plus de 3 millions, ont déclaré avoir au moins un de ces handicaps, et beaucoup de personnes en ont signalé plus d’un. Par exemple, 66% de ceux qui ont signalé des handicaps de mobilité ont également signalé les deux autres, et 35% des Canadiens handicapés ont déclaré avoir les trois.

Les troubles liés à la santé mentale, la dextérité et les déficiences auditives ont été les plus fréquemment signalés, suivis de la vue, de l’apprentissage et des troubles de la mémoire. Moins de 1% des Canadiens âgés de 15 ans et plus ont déclaré avoir un handicap de développement.

En 2015, la prévalence de cette population, dont la plupart ont plus d’un handicap, est d’environ 1,8 million au total avec des groupes de facteurs comme suit :
• Conditions physiques 1 793 400 *
• Conditions sensorielles 1,527,000 **
• Anomalies congénitales et
déficience intellectuelle 58,800
• Conditions de santé mentale 382,000
• Conditions cognitives 550,000 ***
* Comprend douleur, flexibilité, mobilité, conditions de dextérité
** Comprend l’audition, les conditions de vue *
*** Comprend les conditions d’apprentissage et de mémoire

Un travail supplémentaire est nécessaire pour examiner dans quelle mesure toutes ces conditions, en particulier certaines des conditions physiques où les soins nécessaires sont très liés à la maladie, sont financées de manière appropriée par le biais d’un système d’assurance publique d’handicap plutôt que par le biais du système de santé. Les exclusions liées à la santé pourraient réduire considérablement la portée et le coût du programme.

Des questions ont été soulevées à savoir si ce programme couvrirait les séniors – les personnes de plus de 65 ans. Le seuil d’âge pour l’entrée dans le programme pourrait être envisagé dans ce contexte. Dans l’ensemble, Chaque canadien compte considèrent que les personnes qui acquièrent un handicap à 65 ans sont actuellement mieux traitées dans les systèmes de soins vieillissement, même si certaines réformes peuvent être nécessaires pour améliorer les services offerts aux personnes ayant des handicapes non liées à la santé. Le système d’assurance publique du handicap et les systèmes de santé devraient coordonner et améliorer la livraison transparente des soutiens dans le temps.

Étant donné que la conception des soutiens serait basée sur les besoins fonctionnels plutôt que sur le diagnostic, il serait important de déterminer la répartition des personnes handicapées en fonction de la gravité ou du niveau de soutien nécessaire, qu’il s’agisse d’un besoin de soutien constant, fréquent, régulier ou inférieur. Chaque Canadien compte n’est pas au courant des données qui traitent du système de soutien aux personnes handicapées de cette manière, car l’approche diagnostique entraîne les processus actuels de collecte de données. Comme on l’a noté plus tôt, sur les 3,8 millions de Canadiens handicapés, 32% ont été classés comme ayant un handicap léger ; 20% ayant un modéré handicap ; 23% ou 840 000 ayant un handicap grave ; et 26% ou 980 000 ayant un handicap très grave. Bien que cela soit indicatif des niveaux de soutien qui pourraient être nécessaires, il est indicatif uniquement. Une évaluation fondée sur les besoins, basée sur la fonctionnalité permettrait mieux de répondre aux besoins de programmes et de soutien personnel.
Nouveau programme national d’assurance publique pour personnes handicapées

Couverture
Les personnes souffrant d’un handicap grave et profond, acquis avant l’âge de 65 ans, seraient éligibles pour la vie.

Le programme couvrirait la population éligible existante au démarrage ainsi que de nouvelles incidences.

Un outil d’évaluation de l’entrée serait développé base sur des besoins fonctionnels plutôt que de la cause de l’altération physique ou du diagnostic médical, en remplaçant la multitude d’instruments d’évaluation existants.

Les services coordonnés fourniraient des soins et soutiens, y compris un soutien d’hébergement, des aides, du matériel, des transports et une gamme de programmes communautaires et quotidien.

Le soutien du revenu, le logement et les services d’emploi resteraient financés séparément par le programme, mais devraient être intégrés pour fournir un soutien et des opportunités aux personnes handicapées dans le cadre d’une approche holistique.

GESTION, GOUVERNANCE ET RISQUES

Dans la structure fédérale du Canada, les services de soutien aux personnes handicapées ont été la responsabilité des provinces, le gouvernement fédéral assumant un rôle secondaire grâce à des interventions et des efforts très spécifiques et ciblés, comme la fiscalité et le soutien du revenu. Comme dans le cas d’assurance-maladie, rien n’empêche le gouvernement fédéral de jouer un rôle plus actif. Chaque canadien compte considère que pour être efficace, le gouvernement fédéral devrait jouer un rôle primordial dans l’établissement des normes nationales de performance et de service fondé sur une base de données nationale plus solide. Cela comprendrait la création d’un nouvel institut national d’information sur la santé des personnes handicapées (ou l’expansion des responsabilités de l’ICIS), la création d’un centre de recherche sur l’inclusion et le financement des besoins essentiels des personnes handicapées. Ces initiatives pourraient permettre de s’assurer que des systèmes efficaces et effectifs de programmation et de suivi sont en place et que l’administration reste à l’écoute des innovations et des améliorations du système.

Pour être durable, un programme d’assurance publique doit être bien gouverné et géré. Chaque canadien compte propose qu’une nouvelle autorité ou agence légale soit créée pour gérer le programme. Le programme nécessiterait également un suivi et une évaluation disciplinés dans un certain nombre de dimensions du plan de vie de chaque client, tels que les résultats de santé, les résultats de travail et l’utilisation des services.

Le modèle d’assurance publique proposé fait face à plusieurs risques majeurs :

Le programme pourrait devenir financièrement non viable. Le Canada limite le système actuel d’handicap en rationnant les dépenses par des budgets fixes et une certaine indexation. Ces limites ont entraîné le niveau actuel des besoins non satisfaits. Dans le programme proposé, un conseil d’administration solide axé sur la prudence et axé sur le commerce s’occupera de ce risque en maîtrisant les pressions sur les coûts et en veillant à une efficacité équilibrée.
Le soutien des parties prenantes pour le nouveau programme peut diminuer en raison de l’insatisfaction à l’égard de la qualité des services et des résultats médiocres pour les clients. Une « poussée de demande » par les bénéficiaires et leurs aides-soignants et les défenseurs pour plus d’avantage devraient faire pression sur les coûts et devraient être gérés par un engagement clair avec les parties prenantes (les bénéficiaires et les aides-soignants) et leurs représentants. Un conseil consultatif comprenant des représentants des bénéficiaires, des aides-soignants, des prestataires de services et des gouvernements est proposé de fournir des conseils sur la qualité et la pertinence des services et de gérer les attentes.

En s’appuyant sur l’expérience des programmes de compensation des accidents, ces deux pressions opposées peuvent être exploitées grâce à une bonne gouvernance et à une gestion afin de parvenir à un équilibre entre les avantages disponibles et les prélèvements abordables.

QUELS SONT LES COÛTS ?

Les coûts d’un programme d’assurance publique dépendront des décisions finales concernant les paramètres et le fonctionnement du programme, tels que la couverture, le niveau de service fourni et les arrangements de financement (pay-as-you-go, financement partiel ou complet) et auront besoin d’être calculé dans le cadre d’une étude de faisabilité détaillée.

MESURE DE LA PERFORMANCE : RENDEMENT DE LA SANTÉ ET DU HANDICAP

Il est devenu évident pour Chaque canadien compte que les communautés de prestation de services de santé et de personnes handicapées (soutien médical et professionnel du personnel) évaluent les résultats de leurs interventions et soutiennent en fonction de la capacité accrue de l’individu de fonctionner et de se produire à un niveau plus élevé que leur état actuel le permet. Cette approche fonctionnelle des résultats de soutien à la santé et au handicap peut apporter des améliorations à l’échelle du système dans les rapports, le suivi et l’évaluation de l’apport d’une manière plus intégrée. Cela réduit également la stigmatisation du bien-être, car il est plus visiblement considéré comme un investissement dans de bonnes conditions de santé et d’handicap. Un système de reportage solide de performance est important pour assurer l’intégrité, l’efficacité et l’efficience du programme et contribuera au maintien du soutien public.

PROGRAMME NATIONAL D’ASSURANCE PUBLIQUE DU HANDICAP –
RÉSUMÉ

Les avantages comprennent :

• toutes les personnes handicapées auraient droit à une suite de services et à des soutiens à vie adaptés disponible dans tout le pays ;

• les personnes handicapées et leurs familles auraient la certitude et la clarté des options à partir de la détermination du handicap ;

• la gestion des cas serait disponible pour faciliter l’indépendance, maximiser le potentiel et travailler avec les individus et les familles pour planifier les transitions au fil de leur vie ;

• l’intervention précoce serait une priorité absolue ;

• la formation, le développement et l’accès au travail renforceraient l’estime de soi et réduiraient les coûts à long terme ;

• les familles pourraient faire des choix sur la combinaison du travail et des soins informels pour les membres de la famille à différents stades de la vie, comme dans d’autres familles ;

• un système intégré de financement, d’achat et de prestation de services pour personnes handicapées serait à la disposition des Canadiens pour la première fois ;

• le programme proposé répond aux besoins actuels de soins et de soutien non satisfaits et insuffisants et à la dépendance insoutenable envers les aides-soignants ;

• le programme renforcerait et rendrait plus efficaces d’autres interventions et programmes de soutien ; et

• l’introduction d’un tel programme permettrait d’émerger une gamme d’opportunités innovantes d’investissement privé.

COMBIEN UN PROGRAMME NATIONAL D’ASSURANCE PUBLIQUE DU HANDICAP EST-IL REALISTIQUE ?

La coalition de Chaque canadien compte s’est inspirée de l’expérience de l’Australie, qui a déployé son régime national d’assurance handicap, un modèle d’assurance publique, l’année passée. La préparation pour son déploiement, qui a débuté en 2008, a été exhaustive, avec une analyse complète des coûts, un large engagement public et un contrôle strict du rendement, ce qui a permis une mise en œuvre qui a été exacte dans ses évaluations et capable de maintenir le soutien citoyen dans tout le pays. Selon les termes du document de position de la Commission de productivité du gouvernement de l’Australie qui a examiné le déploiement,

“D’après les données d’essai et de transition, les coûts du NDIS sont largement en bonne voie avec la modélisation de long terme de l’ANAH. Bien qu’il existe des pressions de coûts émergentes (comme un nombre plus élevé des enfants entrant dans le programme), la ANAH (Agence nationale pour l’assurance-handicap) a mis en place des initiatives pour y remédier. Les avantages du NDIS sont également apparents. Des preuves précoces suggèrent que beaucoup (mais pas tous) de participants NDIS reçoivent plus de soutien pour les personnes handicapées que précédemment, et ils ont plus de choix et de contrôle “.

L’exemple australien ne donne pas seulement un aperçu de sa pertinence et de son efficacité (dans ce cas, la réponse est « oui »), mais souligne également les défis de la mise en œuvre d’une telle initiative majeure et socialement transformatrice. Le Canada ne peut bénéficier que de l’expérience australienne à cet égard. Une importance vitale pour le succès australien a été le soutien de la population australienne, un soutien qui a été soutenu au cours de dix années de recherche, des efforts pilotes et maintenant la mise en œuvre. Sans cela, le programme aurait succombé à toutes les manœuvres et faiblesses politiques normales qui ont toujours touché le secteur. Il était important également que le programme ne soit pas un effort partisan, mais celui qui a obtenu un accord de tous les partis dans la Chambre des communes australienne.
INVESTIR À LONG TERME

Fournir aux gens des soutiens essentiels tout au long de leur vie, le but et l’intention d’un tel programme d’assurance publique représenteraient un investissement dans des personnes, qui les aiderait à maximiser leur potentiel et à offrir des opportunités. Au lieu de s’occuper de la survie, l’accent serait mis sur l’amélioration de la capacité et des capacités personnelles afin qu’ils puissent mieux gérer leur propre vie et s’engager en tant que citoyens à part entière dans leurs communautés.

Ceci ne veut pas dire qu’un programme d’assurance publique en soi suffirait. De toute évidence, d’autres mesures seraient nécessaires, comme le soutien du revenu et le logement. Il faut également prendre des mesures pour tirer parti des fonds privés exploités par l’effet de stimulation de ce nouveau financement. Mais, en fournissant des soutiens essentiels grâce à un programme de type assurance publique, l’accessibilité au logement, au revenu et aux nouveaux et programmes de soutien innovants est beaucoup plus facile. C’est la pierre angulaire de la construction d’un système national efficient et efficace de soutien aux personnes handicapées.

SECTION III : PROCHAINES ÉTAPES

PROMOUVOIR LA DISCUSSION NATIONALE

PASSER L’ASSURANCE PUBLIQUE À L’ORDRE DU JOUR : ENGAGER NATIONALEMENT

Conduit par la nécessité pour le Canada d’honorer ses engagements en vertu de la Déclaration internationale sur les droits des personnes handicapées et dans l’esprit de l’inclusion complète des personnes handicapées dans la société canadienne, chaque canadien compte a mis en place une coalition de partenaires d’un projet, le projet chaque canadien compte, afin de favoriser la discussion et d’engager tous les Canadiens dans le mérite et le besoin d’un modèle national de prestation de services d’assurance publique d’handicap pour fournir un soutien essentiel aux personnes ayant un handicap chronique. Les objectifs du projet comprennent :

• familiariser la population canadienne avec la nécessité d’une approche holistique basée sur une meilleure compréhension des faiblesses et des coûts du système de soutien actuel,

• mobiliser la communauté des personnes handicapées derrière l’idée, y compris les personnes handicapées, les aides-soignants, les organismes et agences de services, les intérêts privés et autres,

• Obtenir un aperçu des caractéristiques du programme et des attentes de performance,

• Définir les problèmes de recherche qui émergent des discussions publiques et

• Assurer la large participation de divers secteurs dans le processus, y compris les communautés rurales, les peuples autochtones et les immigrants et ethniques.

RÉALISER LE CONSENSUS NÉCESSAIRE

ENTRE CANADIENS

La création d’un programme national d’assurance publique en matière d’handicap qui bénéficiera du soutien de tous les Canadiens exigera l’unification d’un groupe fragmenté d’intervenants, rassemblant des individus issus de groupes familiaux, des organismes de services et des groupes de défense des consommateurs pour former une coalition d’une seule voix. Il doit également engager la communauté canadienne dans son ensemble, car c’est le citoyen moyen qui la paiera et fera l’inclusion. Dès le début, il sera important de mettre de côté les différences de priorités afin de plaider ensemble pour les fonctionnalités d’un programme que tous peuvent supporter. À titre d’exemple. Ce genre de consensus a été réalisé en Australie et a pris la forme de programmes « non négociables », un ensemble de fonctionnalités de programme qui ont tous convenu d’être intégrés dans un programme efficace d’assurance handicap. Les 10 aspects « non négociables » du programme national australien :

1. Conçu pour combler l’écart de soutien aux personnes handicapées dans le filet de sécurité sociale de l’Australie.

2. S’efforcer d’éliminer les obstacles à la pleine participation sociale, économique et culturelle des personnes handicapées et de leurs familles.

3. Réforme le soutien aux personnes handicapées en tant qu’investissement économiquement responsable plutôt que de charité.

4. Se concentre sur l’intervention précoce et un soutien soutenu pour produire de meilleurs résultats à long terme.

5. Soulager les familles de soins de santé non rémunérés et être principalement responsable de fournir des soins de santé aux personnes qu’on aime.

6. Offre un financement axé sur les personnes.

7. couvre le coût des soins réguliers, du soutien, de la thérapie, de l’équipement, des besoins résidentiels et de la formation (soins personnels, aptitudes à la vie quotidienne, employabilité).

8. Offre aux individus et aux familles la possibilité de gérer le financement des soutiens (financement indirect et direct).

9. Offre des niveaux de soutien équitables aux personnes ayant un type ou une gravité similaire du handicap.

10. Disponible pour tous les Australiens nés avec ou ayant un handicap de long terme.

Un objectif du projet Chaque canadien compte est d’essayer de construire un consensus similaire lié aux objectifs du projet et aux caractéristiques opérationnelles. Chaque canadien compte considèrent ces « non-négociables » comme des principes directeurs.

À mesure que le programme se déroule, il est important que tous les Canadiens puissent adopter le principe selon lequel un handicap peut arriver à n’importe qui ; Ce n’est pas réservé uniquement a ceux qui l’on déjà vécu. Tous les Canadiens sont touchés par des handicaps : familles, employeurs, gouvernements, communautés. C’est une question véritablement pancanadienne et l’aborder n’est pas seulement une question de droit, mais plutôt la bonne chose à faire pour tout le monde.

ENTRE LES GOUVERNEMENTS

Les gouvernements doivent commencer à s’entretenir afin de créer un sens des responsabilités partagées en ce qui concerne la prestation de services de soutien aux personnes handicapées. Ils pourraient relancer l’initiative In-Unison: Une approche canadienne pour les problèmes du handicap de 1998, un processus qui a marché sur « un cadre stratégique pour guider l’action future du gouvernement dans le domaine des handicaps » est le résultat de «Premiers ministres, fédéral, provinciaux et les gouvernements territoriaux … travaillant ensemble … pour développer une vision commune visant à promouvoir une plus grande égalité et l’inclusion des personnes handicapées dans tous les aspects de la société canadienne ». Une initiative similaire est nécessaire aujourd’hui, y compris les secteurs de la société civile, les personnes handicapées et leurs aides-soignants dans le processus. La discussion devrait aborder un rôle accru du gouvernement fédéral en ce qui concerne les engagements du Canada en vertu de la CIRPP tout en abordant l’option d’assurance publique comme moyen de traiter les problèmes de sous-ressources, d’inégalités, de programmation incohérente et les attentes en matière de rendement, le manque de mobilité et les services axés sur les besoins des personnes.

Enfin, il faut une étude de faisabilité et de coûts. Une telle étude était cruciale pour obtenir un soutien public en Australie pour un programme national d’assurance invalidité. Ces études ont été importantes parce que :

• Ils ont fourni la base factuelle solide pour savoir pourquoi une nouvelle approche était nécessaire ; les inefficiences ont été abordées et mises en évidence et le consensus nécessaire pour le changement a favorisé ;
• L’économie du programme a été abordée et il a montré que cette approche n’était pas un coût pour l’économie autant qu’un investissement et un régime d’épargne ;
• Ils ont mis fin à tout « nous ne pouvons pas nous occuper de cela » préoccupations et avons établi une discussion « c’est la bonne chose à faire » ; et
• Le programme a été perçu comme bénéficiant à toute la société australienne – à un prix que les gens étaient plus que prêts à payer.

REMERCIEMENTS

La coalition Chaque canadien compte tient à remercier l’Association Ottawa-Carleton pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (AOCPDI), les organismes ontariens qui appuient les personnes ayant des besoins spéciaux (OASIS) et les services sourds-aveugles en Ontario pour leur soutien.

Nous remercions également le Syndicat canadien des travailleurs et travailleuses des postes, Ottawa Carleton Lifeskills et Community Living Associations de Muskoka, Oshawa / Clarington et Kinkardine pour leurs contributions.
En particulier, chaque canadien compte tient à remercier Jessica McCuaig et Laura Heijdens pour leur travail visant à faire avancer la cause de l’assurance publique pour handicap au Canada grâce à leurs efforts pour engager les Canadiens alors que nous travaillons à l’élaboration d’un nouveau plan pour les services aux personnes handicapées au Canada.
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Note: The Every Canadian Counts Coalition is promoting a national disability program, and have provided the Pearson Centre with the following statement and rationale. The document format will have changed in posting to our site. – Terrance Hunsley, Senior Fellow, The Pearson Centre

PREFACE

The Every Canadian Counts Coalition has been an activist organization on behalf of persons with disabilities since its inception in the fall of 2014. It was formed in the knowledge and belief that the support system in Canada for people with disabilities was not only failing but, in many jurisdictions, was getting worse.
The cause of this failing is simple: underfunding. The entire sector needs an injection of significant new funding.
This paper addresses that issue proposing a radically new and different funding model in the form of a national public disability insurance program. It also presents ideas about how to engage Canadians in the discussion about its design and comprehensiveness.
Over the course of our recent engagement not only with Canadians generally, but also among our supporter community, with people with disabilities, family members and other carers who support people with disabilities as well as with experts in the field, it became apparent that the approaches of the last 30 years, based on measures such as tax concessions to encourage additional private expenditure have had minimal effect. Following de-institutionalization, we jumped off a cliff and tried to make the parachute on the way down. We have crash-landed and nothing captures this more than one reality – perpetual waiting lists for services, in every province. Canadian governments at all levels have spent on the order of $25 billion on the disability welfare system, not including the billions of dollars spent on related services. Despite this, there remains an unmet need for services – and it is growing, even with the support of innumerable family and other caregivers providing unpaid services and support.
The lack of a national perspective and proper coordination, planning and resource allocation, coupled with the growing demand at growth rates of (5-10% per year?), means the situation in the coming years will be substantially worse if the current system of supports does not change.
The Every Canadian Counts Coalition believes fundamental – indeed, transformational – change is required.
What would this transformational change look like? First, it would be a move away from the short term, ad hoc resource allocation and decision-making to a system where need, rather than chance or bureaucratic dictum would determine the kind and quality of personal supports. Under this new system, the world of opportunity and possibilities for people with disabilities and their caregivers could open up, for the benefit of all Canadians.
A new system to replace the welfare/free market model of the last decades would see the creation of a comprehensive public insurance program that would deliver individualized care and supports to people with chronic and severe disabilities throughout their lifetime. This foundation, coupled with other measures such as income support and housing, would allow people with a disability to live in dignity.
The disability community in Canada and the broader Canadian community, as a whole, have not yet embraced the possibility that such a transformation is even possible. That is why Every Canadian Counts’ central recommendation is that the Canadian Government, in consultation with provinces and territories, engage in a public education and information sharing campaign to inform the disability community and the wider Canadian public of the merits of a transformational approach to the delivery of essential supports to people with disabilities that a public insurance model affords.
The objectives of the campaign are to:
Educate and inform the Canadian public and policy makers about the public insurance option and how it addresses the crisis in disability support services in Canada;
Build and strengthen the constituency, alliances and representative organizations that would make building a national consensus about the viability and feasibility of the public insurance option possible; and
Provide the basis and confirming support for and completion of a feasibility study on a national insurance program

Contents
PREFACE 2
EXECUTIVE SUMMARY 6
Drawbacks of the current system 6
Emerging pressures 6
A transformational shift 7
Other improvements to services and support 7
The National Disability Public Insurance Model 8
Who would be eligible? 8
What services and benefits would people receive? 8
How would the scheme be governed? 8
What are the benefits? 9
Does it Work? 9
Principal Recommendations 10
Recommendation 1 10
Recommendation 2 10
SECTION I: DISABILITY IN CANADA 12
The Experience of Disability in Canada 12
People with disability 12
Caregivers 14
The Need for Change 15
– Growing stresses 16
Level of unmet need 16
Disability is for a lifetime 17
The world is watching 18
Is Canada ready? 18
SECTION II: A NEW APPROACH 20
The Public Insurance Model: The Challenge of the ICRPD 20
The comprehensive view 20
National Program: The Need and the Public Insurance Option 20
Why public insurance? 21
There are ‘grey’ areas 23
Features of a public insurance program 23
How would the program work? 23
Incentives to invest 23
The proposed public insurance model 24
Program coverage 25
MANAGEMENT, GOVERNANCE, AND RISKS 26
What are the costs? 27
Measuring performance: Merging health and disability outcomes 27
Program Delivery 28
How Realistic is a National Disability Public Insurance Program? 29
Investing long-term 29
SECTION III: NEXT STEPS 30
Fostering National Discussion 30
Putting public insurance on the agenda: engaging nationally 30
Achieving the necessary consensus 30
EXECUTIVE SUMMARY
Drawbacks of the current system
Canada has a robust social security system that entitles all citizens to health services and income support based on individual needs and circumstances. While Canadians with a disability are entitled to these universal services, there is no equivalent entitlement to disability care and support services.

The current Canadian system of formal support is failing people with disability, their families, and caregivers. There are high levels of unmet need for disability services that have a heavy impact on people with disability, their families, and informal carers. Families are usually more than willing to care for family members with a disability when able to do so; however, without support and assistance, families can burn out, resulting in much higher ultimate costs to them, governments and society.

While some provinces have increased funding for disability services in recent years, none have committed to meeting all the essential needs of people with disability. Governments fund a range of services, but people with disability and their families have no certainty and no guaranteed access to a system of core support. The reliance on informal carers has enabled the effective rationing of resources to those in or on the verge of poverty and crisis.

A major drawback of the current disability services system is that the client is not at its centre. While more individualized packages of care are evolving and welcome, there is little opportunity for needs-based, life-course planning for individuals, which involves their families, helps them meet their aspirations and simultaneously prepares them for key transitions.

The current system is under considerable stress. Marginal change or add-on services only lock in models that continue to fail to meet the needs of people with disability, their families, and caregivers. Traditional program responses do little to ease the pressure of rising costs of services for governments and value for money in improved outcomes for clients and taxpayers.

A more robust nationally focused, the evidence-based governance structure is needed to help guide effective and integrated planning and service delivery and to evaluate outcomes. Currently, and unfortunately, there is very limited and uneven data collection and monitoring capacity to get us there.
Emerging pressures
Looking ahead, Canada’s aging population together with smaller family size will increasingly stretch the existing system, especially given the strong correlation between age and disability. Over the next decades, there will be a steady increase in the number of people with a severe or profound disability. Over the next 70 years, the projected growth rate in the population with a severe and profound disability is between two and three times the population growth rate as a whole.
While the number of people with disability continues to grow, the availability of informal care is contracting. Fewer people take on informal caring roles because of a range of factors including increasing workforce participation by women and decreasing core family size. The impact of these trends on the disability services system is highly significant. Because non-paid care provides for more support than paid care, a 10 % reduction in providing informal care translates into a 40 % increase in the need for funded services. Already we are seeing that aging caregivers find it difficult to continue to care and many now need assistance themselves.
A transformational shift
Every Canadian Counts has concluded that a transformational shift in policy and service delivery is essential. It is time to rethink and restructure the basis of disability policy in Canada. A multi-stream needs-based approach anchored in a national disability public insurance support program is a very real solution that already succeeds elsewhere.

The proposed new policy framework examines how government and private investment can work together to assist people with disability to manage their own lives and maximize their independence and contribution to the community.

The welfare model of disability services needs to be replaced with a multi-streamed policy, including:
a new and comprehensive national disability public insurance program to deliver care and support for people with severe and profound disability using an individualized and lifetime approach, including reform of province/territory-based programs to include all traumatically injured people;
a strong income support system that facilitates people with disability who cannot support themselves through work to live in dignity, including income support and housing;
measures to better integrate health, carer and other support systems; and
a range of measures to enable increased private contributions.
Other improvements to services and support
In addition to a national disability public insurance program, the recommendations in this report are designed to help improve other aspects of services and support for people with disability, their families and carers, including:
• better employment opportunities and housing for people with disability, building on recent CMHC discussions and national accessibility legislation;
• meeting the health needs of people with disability by integrating health and disability outcomes measures and improving accessibility to health services, devices, and home care; and
• investing in a centre of excellence for inclusivity research to build the evidence base with more coordinated and reliable data collection, and, ultimately, service provision.
The National Disability Public Insurance Model
• A national disability public insurance program would provide a lifetime approach to care and support for people with disability, replacing current arrangements for funding specialist disability services.

• A social public insurance model is proposed in the tradition of Canadian universal health care. It would assess the risk of disability in the general population, calculate the costs of meeting the essential lifetime needs arising out of these disabilities and estimate the premium or contribution required from taxpayers to meet these needs.

• Instead of funding capped programs and services for people with disability to find and access, the scheme would fund on the basis of each individual’s needs, which would, in turn, drive the development of necessary care and support services.

• The costs of national disability public insurance could be funded from general revenue or through a Medicare-like levy.

• Implementation should be staged over 7 to 10 years to enable new service infrastructure and workforce to develop and to balance the constraints of the medium-term fiscal outlook against intergenerational trends.

Who would be eligible?
• People with a severe or profound disability acquired before 65 years of age, those who always or sometimes need help with a core activity or task, would be eligible for life.

• Carers would also be recognized and supported in their roles and opportunities to combine caring and work would be encouraged.

• People covered by province/territory-based accident compensation schemes would continue to be covered under them;, the interaction of these schemes should be further investigated.

• The public insurance program would cover the existing eligible population under age 65 years at the time of implementation as well as people who become eligible in the future.

What services and benefits would people receive?
• Coordinated services based on need would provide care and support including respite, aids, equipment, transport, home modifications and a range of community and day programs.
• Other support funded outside the scheme such as income support, housing, and employment services would be integrated to provide support and opportunities for people with disability as part of a holistic approach.
• There would be an emphasis on early intervention and access to education and training to maximise long-term independence and potential.

How would the scheme be governed?
• A national disability public insurance program could operate under a new national disability commission, possibly a statutory authority or public agency, with a formal and independent governance model comprising a prudential board of directors to oversee the operation of the scheme and an advisory council of stakeholders to provide policy advice on the appropriateness and quality of the benefits.

• Public insurance principles would underpin the new arrangements. In particular, surplus premiums would be invested to maximize long-term returns, while active claims management, through comprehensive data analysis, research and provider monitoring, would lead to significant improvements in efficiency and effectiveness.

What are the benefits?
• People with disability and their families would have certainty and clarity about their options from the point of determination of a disability.

• Eligible people would be entitled to services determined on an individualized plan and needs basis, giving them access to an appropriate whole-of-life suite of services and support.

• Families would have more choices about the combination of work and informal care for family members at various life stages, as in other families.

• The proposed program addresses the current unmet and under-met need for care and support and the unsustainable reliance on carers.

• For the first time, there would be clear incentives in the service system to invest in timely interventions that promote independence and produce long-term benefits.

• The introduction of national disability public insurance would provide a sound platform of lifetime support to enable a range of innovative private contributions from individuals and families.

Does it Work?
National programs exist in several countries, with Australia currently implementing a national public insurance program to great effect and in line with expectations. The Australian program is working well and enjoys widespread public support.

Principal Recommendations

Recommendation 1

Every Canadian Counts recommends that the Canadian Government, in consultation with provinces and territories, launch a nation-wide awareness process to familiarize and garner community response to the creation of a national disability public insurance program. In parallel with this process, the federal government should undertake and fund preliminary research into the feasibility of such a program.

The awareness process would:

engage stakeholders and caregivers from across the disability spectrum through a series of local events facilitated by distance conferencing technologies to reach smaller communities,
document and establish the major concerns of Canadian about the program and advance a research agenda to address the issues, and
with this, engage in a further round of consultations to address those concerns publicly with the aim of assessing support for the national disability public insurance idea.

The feasibility study should also consider:

• how provincial and territorial accident insurance should interact with the proposed national program and move to providing nationally-consistent, no-fault insurance for traumatically injured people, and

• the potential to enhance additional private provision for people with disability by making public insurance the centrepiece of a new multi-streamed disability policy framework.

Recommendation 2

Every Canadian Counts recommends that the feasibility study into a national disability public insurance program include further examination of the potential for additional measures to enhance additional private provision for people with disability, including:
Removing taxes on essential goods and services required by people with disability, their families, and caregivers;
Introducing a disability support tax rebate to recognize the work-related costs of people with disability, their families, and caregivers; and
Developing private housing and services models that could complement a national disability public insurance program.
This would also require consultation and coordination with other government initiatives, notably the Poverty Reduction Strategy and the Accessibility initiatives emerging from the passage of the Accessibility Act.
SECTION I: DISABILITY IN CANADA
The Experience of Disability in Canada

People with disability
Data Gaps and Inconsistencies Problematic
As a reflection of the inconsistent nature of data collection, the 2006 PALS* report indicated that, in 2006, there were 4.4 million Canadians with an ‘activity limiting’ disability, a rate of 14.3 %. This is an increase from the 2001 disability rate of 12.4% when 3.6 million Canadians reported limitations in their everyday activities due to a physical or psychological condition or to a health condition.
*Statistics Canada: Participation and Activity Limiting Survey 2006: Activity Report
In 2012, almost 14 % of the Canadian population aged 15 years or older—3.8 million individuals, one in nine persons—reported having a disability that limited their daily activities, while 28 % of Canadians provide care to family members or friends with long-term health conditions, disability needs or aging needs. Of the 3.8 million Canadians aged 15 years or older who reported a disability, 32 % were classified as having a mild disability, 20 % a moderate disability, 23 % or 840,000 a severe disability and 26 % or 980,000 a very severe disability. The prevalence of severity did not differ significantly between men and women with 1.82 million Canadians having a severe or very severe disability.

As for disability rates in children for Canada, older estimates suggest that 7.7 % of children and youth had disabilities – similar to the 7.2 % determined by the 1991 Health and Activity Limitations Survey. Approximately 565,000 children and youth between birth and 19 years of age had disabilities in 2000. This was considered an underestimate. In Australia, with its much more robust statistical base, it is 8.3 %.
Projections in the growth of the disabled population are partial and imprecise, a reflection of the poor status of national data collection on disabilities in Canada. One suggestion is that this one in nine ratio will grow to one in five in the next generation.
Generally, the prevalence of severe and profound disability increases with age, of particular significance for an aging population. Projections of the number of adults with intellectual and developmental disabilities 45 to 84 years of age over a 10-year period suggests moderate to small increases ranging between 4.1 and 20.5 % in that age group . Data also suggests that increases over recent decades in the prevalence of some long-term health conditions, particularly related to disability, may result in further increases in the size of this population.
Over the next 70 years, the rate of growth in the population of people living with severe and very severe disabilities is expected to be between two and three times the rate of growth of the population as a whole.
Since the 1980s, policy trends have emphasized deinstitutionalisation of health and welfare services. Since 1981, there has been a movement to have people aged less than 65 years with severe or very severe limitations living in the community.
Between 2001 and 2006, the number of Canadians, excluding persons living in institutions and on First Nations reserves, who reported having a disability increased by roughly 750,000 people, with disability rates increased for nearly all age groups. Unfortunately, “support for people with disabilities has shifted out of institutions and hospitals without appropriate or sufficient resources for health and social services in the community. As a result, the burden has increased for families, informal carers and other sectors of our health and social system” . The number living in cared accommodation has clearly fallen over the decades but the rate if this decrease is not known, due to lack of data.
These numbers seem staggering and any disability insurance program such as suggested here is not meant to be all things to all people with disabilities no matter how severe. For the severe and very severely disabled, however, such a program is urgently needed, not only for the people concerned but for their families, caregivers and for society as a whole. This is evident when we look at the numbers and see the impact, the inequities and the toll it takes on people and families as the following headlines indicate:
Murder-suicide of B.C. mom and autistic son shows need for more support: family: Angie Robinson killed her autistic son and took her own life in April 2014 (CBC News Posted: Oct 26, 2015)
‘Exhausted’ parents leave autistic son at government office: Amanda Telford says family can’t keep 19-year-old safe anymore (CBC News Posted: May 01, 2013}
These stories are not ‘one-offs’. They occur again and again and take many forms: teens in long-term residences, people with disabilities in prison,losing a wheelchair because the family is moving to a different province. Every Canadian Counts recounts such stories every week. It could report them every day.
Caregivers
In 2012, about 8.1 million individuals or 28% of Canadians aged 15 years and older provided care to a family member or friend with a long-term health condition, disability or aging needs in the past year. Three-quarters of this group were employed at the same time, accounting for 35% of all employed Canadians. More significantly, 13 million Canadians or nearly half (46%) of the total population have provided care at some point in their lives. The number of who will require caregiving, in large part due to an aging population, is forecast to double over the next 30 years. As people age, the likelihood of having a chronic and debilitating disability only grows. But the challenges do not end there. Families and households are getting smaller, meaning fewer people in family settings to provide care.
In terms of hours per week involved in care, the highest number of hours per week was providing assistance for developmental disabilities. Over 50% spent 10 or more hours a week. For some, the time devoted to care can be the equivalent of a full-time job with 1 in 10 caregivers providing care for more than 30 hours per week.
Caregivers incur direct and indirect costs due to lost time in paid employment, out-of-pocket expenses and career development. Caregiving responsibilities resulted in financial hardship for 28% of those caring for a child and 20% of those caring for a spouse. These numbers will only grow as fewer young working people have jobs with benefits that would prevent such losses. In addition, 15% of employed caregivers reported cutting down on regular hours of work, while 14% lost employment benefits. Up to 10% of employed caregivers have turned down a job or did not pursue a new job or promotion because of their caregiving responsibilities. For disabled persons who have community-based support services, there is little ability to relocate as services for people with disabilities, especially developmentally disabled, are not transferable geographically.
Direct and indirect costs are not limited to caregivers and families. Employers also see increased absenteeism, higher turnover and additional benefit costs in the form of health care and disability leave. There are reduced returns on investment in employees, a result of distracted employees and spill-over effects.
There are also costs to the economy as a whole. Every year, Canada loses the equivalent of 558,000 full-time employees from the workforce due to the demands of care. In Australia, with an economy somewhat smaller than Canada’s, employers lose an estimated $5.5 billion annually in lost productivity due to caregiving-related absenteeism. In Canada, it is likely close to $6 billion a year.
Caregiving is also a source of stress that has a profound impact on the well-being of caregivers and their families. Some 28% of people who provided care in the past year reported that they found it “somewhat or very” stressful. Within this group, 1 in 5 caregivers (19 %) said that their “physical and emotional health suffered” in the last 12 months as a result of their caregiving responsibilities. About half (49%) of adult caregivers with children under 18 indicated that their caregiving responsibilities caused them to “reduce the amount of time spent with [their] children.” For caregivers of persons with severe and chronic disabilities, all of these challenges are magnified, often manifold, but the full picture cannot be told – we simply do not have the data.

The Need for Change
The disability support system in Canada is characterized by multiple players trying to do the best with what they have. The focus is on performance and accountability in their respective spheres of action or responsibility. The collective systemic problems are known but seldom discussed or addressed because it is either beyond the scope of any given organization or, where addressed, is singular in focus: employment, housing, accessibility, income. This is aggravated by extreme fragmentation of service delivery operations and by disability-specific activism where no comprehensive national representation exists.
Service provisions for persons with disabilities in Canada are typically:
Inadequate – many people with a disability lack the most basic essential devices, services and help with daily functions, and live in conditions that should not be acceptable in Canada today, best summarized by the phrase ‘waiting lists';
A Lottery – some individuals with permanent disability receive high-quality services while others get nothing at all;
Unequal – the level of support varies dramatically from area to area, and province to province, often depending on who you are: how articulate the family or individual seeking services are or how well-off they are. We do not accept this level of inequity in health care or education – why should we accept it in disability support?
Inconsistent – people with identical conditions often obtain very different levels and kinds of supports. It is not about what is needed; it is about what is available;
Unpredictable – neither carers nor individuals can be sure if support will continue to be available year-to-year and cannot plan their lives nor involvement in the labour force accordingly;
Inefficient – an uncoordinated patchwork of systems, agencies and organizations results in overlapping layers of management and higher costs; and
Inflexible – both over time and distance. Changing needs over time may not be addressed while relocation will often mean the loss of services, especially between provinces but even within them.
These problems are well known and exist in all jurisdictions across Canada.
– Growing stresses
There are growing pressures on the support system for people with disabilities. One is the increasing number of people with disabilities. This is not only due to an increase in population overall but also to a greater recognition of disability conditions, such as brain injury. Another source of pressure is the reduced number of informal caregivers as a result of an aging population and reduced family sizes. Under the current fragmented system, the liabilities to families and governments will only grow.
The demand for specialist disability services will also increase in the years ahead. While statistics are lacking, evidence from Australia suggests that 80% of supports for persons with disabilities come from families and caregivers and 20% from government and that every 1% drop in support from families represents a 5% increase for government. This dramatic drop-off in supports is happening annually in all provinces. Governments are not keeping up. Improved efficiency and effectiveness is needed to manage the costs of disability from an intergenerational perspective.
What to do? What would such an improved system look like? Fortunately, there are examples and experiences to draw from both from within and outside Canada. National programs such as those found in Australia, New Zealand, and Germany are among them; injury compensation programs and accident insurance programs are others.

Level of unmet need
There is no comprehensive picture of the level of unmet needs for services for persons with disabilities. Such data as exists needs to be compiled on a province-by-province basis while national data exists only in some targeted areas. For example, it is estimated that if the 2.2 million Canadians who received home care, including health-related services, in 2012, 15% (331,000) did not receive all the help needed. They are referred to as persons with ‘partially met’ home care needs. In addition, home care recipients with a physical disability were more likely to have partially met needs (18%) than those without a disability (10%). This analysis does not take into account the demand for accommodation and respite services or community access services. As the Canadian Council on Social Development noted in 2001, “there are few survey databases that can provide information on supports and services for persons with disabilities”. In the same report, an indication of unmet need was provided with respect to assistive devices:
Among children with disabilities, aged 5 to 14, over two-thirds (68%) require some type of aid or device. This represents 104,840 school-aged children.
Among working-age adults with disabilities, aged 15 to 64 years, just over half (53% or 1,043,140 persons) have such a requirement.
Among seniors with disabilities, aged 65 and older, two-thirds (66%) require some type of assistive aid or device, representing 965,310 individuals.
Among adults with disabilities, aged 15+, the rate of the requirement for aids and devices increases from 37% for those with mild disabilities to 89% among those with very severe disabilities. A similar pattern is found among children with disabilities, aged 5 to 14. The likelihood of requiring an aid or device increases from 51% for those with mild disabilities to 89% among those with very severe disabilities.
In 2001 one-third of adults with a disability who required some type of aid or device had unmet needs, representing 657,000 Canadians. The situation was even worse for children with a disability who needed some kind of device, with almost half (46%) having unmet needs.
There is no reason to believe the situation has changed since 2001 to any significant degree. Indeed, it is very likely worse given the growing demand and stagnant funding in many jurisdictions. In addition, not considered in this is the quality of the assistive device provided. Every Canadian Counts’ own research has shown that a major problem is affordability, leading many to buy the older, less expensive technologies simply because they are cheaper.
The lack of data reflects the reality that we do not have a systemic national approach to disability support services. There is no analysis of likely future demand for various services. We do not know the proportion of care needed over time, even if current service levels remain the same.
Without sufficient formal care and support, people with disability will continue to rely heavily on their families. The current system will continue to even more tightly ration resources specifically to those in or on the verge of crisis. Ongoing crisis management will be the norm. This will lead to increasing burn-out of carers and families with higher ultimate costs for governments. Many caregivers are too exhausted to work in paid employment or will themselves become disabled.
Disability is for a lifetime
Chronic disabilities are for life and, just as persons with disabilities develop and change over time, so too do their support and intervention needs. Static point-in-time or rationing approaches fail to address this essential reality. Nowhere is this more evident than in the mindset that parents and caregivers have when approaching the system or when requesting services. It is ‘I wonder what I can get?’ with a hope for the best. It is not ‘what do I need not only for now but in the future? Even when the needs are defined and self-evident, as with prostheses, affordability is an issue for many and affordability of the latest technologies is even more problematic.

basic needs are not being met
A popular Canadian TV Show the Rick Mercer Report went to Westpark Healthcare Rehabilitation Centre* met with a client without a leg who had been on crutches for 9 years. Only through crowdfunding could the client eventually afford one. When Every Canadian Counts followed up with the clinic they commented: “That is half the story, what they did not tell you was that this was 50-year-old technology, and this is what most people get because they cannot afford the latest”.
Rick Mercer Report, CBC January 17, 2017

The world is watching
The Canadian system of formal support is currently failing many people with disability, their families, and caregivers. If it remains business as usual, it will only get worse. Pressure is growing from an aging population and the growth of the single person and small family households.
On December 1, 2016, in Ottawa, Hon. Carla Qualtrough, Minister of Sport and Persons with Disabilities, and Hon. Stéphane Dion, Minister of Foreign Affairs, announced that Canada would ratify the Optional Protocol in 2017. The parties to the convention:
“recognize the right of persons with disabilities to an adequate standard of living for themselves and their families, including adequate food, clothing, and housing, and to the continuous improvement of living conditions, and shall take appropriate steps to safeguard and promote the realisation of this right without discrimination on the basis of disability.
If Canada is to meet its obligations under this Convention, things need to change significantly. The efforts to be undertaken must be on the scale of the Medicare reforms or the introduction of the Canada Pension Plan. Nothing less will get us there.
The Every Canadian Counts Coalition believes a national lifetime care and support program in the form of an entitlement-based public insurance program would address the inefficiencies, inequalities, and arbitrariness of the current system. Through such a program people with disabilities would be able to reach their full potential, better able to live independently and contribute to community and family life.

Is Canada ready?
While persons with disabilities, their families and caregivers are acutely aware of the inadequacies of the current system of disability supports in Canada, the general public is not. ‘I thought they were looked after’ is generally the out-of-sight and out-of-mind response. The inadequacies and inefficiencies of the system – and how much it is costing Canadians – are not commonly known. Communicating the need for change is a major challenge.
Canada has many hundreds of organizations, associations, agencies, companies, family and activist groups involved in disability issues. They cover the range of disability conditions and services, from health care to housing to employment to income to inclusion to accessibility and education. Recent years have been challenging, especially for the more national and activist organizations, as funding has been reduced or restricted. It has for many been about survival ability – working together for the mutual benefit of the person with disabilities has been limited. There have been noble efforts such as the Council of Canadians with Disabilities “In Unison” initiative of 2000. Since then, however, the system has reverted to its fragmented roots. The capacity to address the system comprehensively and nationally is almost non-existent.
Such a culture is not conducive to building a national disability public insurance program. Awareness and education about the inadequacies of the current system are necessary, not just for the disabled community but with Canadians more broadly. Such awareness building is essential. Widespread public support is a prerequisite to any program adoption of this scale.
While there are many challenges associated with such a significant transformation of disability support services, Canada has many strengths to help meet those challenges. Canadians share a general appreciation that governments can be a force for the betterment of society, as evidenced by the continued support for Medicare, an acceptance of activist government and a strong commitment to fairness and inclusion as central to Canadian values. A quality and effective public service is also an important advantage.
However, if these values and sensibilities are to be harnessed, a major effort at building consensus and commitment will need to be undertaken. Successful adoption needs to be based on comprehensive public engagement with leadership that is seen to be professional and non-partisan, not aligned with any special interest. It must also be a process that is inclusive and transparent, and efficient and effective in its implementation, to induce confidence that our government ‘is getting it right’.

SECTION II: A NEW APPROACH
The Public Insurance Model: The Challenge of the ICRPD
Every Canadian Counts believes that a national public insurance approach to funding disability support services in Canada has the potential to be the most efficient and effective means for Canada to meet its obligations as a signatory to the International Convention on the Rights of Persons with Disabilities – the ICRPD.

The comprehensive view
Canadian governments spend upwards of $25 billion dollars per year in total on the disability welfare system, of which about $7 billion is on payments to community care and support providers. In addition, nearly $3 billion is paid to family and other informal caregivers. The bulk of the remainder is paid in the form of income supports for about 900,000 Canadians.
Eligibility, assessment, and access to disability services vary across provinces, territories, and regions, as well as across different individual services. Capacity constraints have left long waiting lists and substantial variable costs for families and caregivers. The rationing of services and the management of demands is proving wasteful of resources and diverts attention away from the service needs of people with disabilities and their families. From the individual and family’s viewpoint, the service delivery environment is uncertain, fragmented, disconnected and inequitable. In the words of the Ontario Ombudsman: “it is a crap shoot”.
Every Canadian Counts recommends a new public insurance approach and a comprehensive system to support people with disabilities that is individualized and available throughout their lifetime. Such an approach will differ from a welfare safety net approach in the way it meets the needs of claimants throughout their lifetime, determines prices and generates revenues for the program, takes advantage of bulk purchasing and economies of scale and in its management, governance, and oversight.

National Program: The Need and the Public Insurance Option
To date, federal government policy and programming development is characterized by sophisticated analysis and understanding, coupled with sporadic and highly partial interventions. In terms of research and analysis, the federal government over the last four decades has drafted over 25 different reports outlining the challenges faced by people with disabilities that have recommended many different courses of action. One in particular, the “Obstacles Report” of 1981, was a high-water mark in attempts to address the nation-wide lack of supports for persons with disabilities. With 130 recommendations, it represented a comprehensive approach to addressing disability issues. What needed to be done has been long understood. What has been missing, however, has been the resources and incentive to act.
Following the issuing of the Obstacles Report, budgetary and ideological changes over the next three and a half decades reduced and reoriented federal government efforts. Initiatives for persons with disabilities were limited to institutional capacity building in the form of support for some national organizations and taxation measures, such as the Registered Disability Savings Plan. While useful, none of these efforts addressed the systemic challenges of the sector.
This reduced presence of the federal government over that period meant that national actions and approaches to dealing with the inadequacies of the disability support system in Canada atrophied. The federal government became an invisible player.
In 2015, the federal government created a Minister Responsible for Persons with Disabilities, a recommendation of the Obstacles Report, thus revitalizing federal government involvement in disability issues. Since that time, public engagement associated with the drafting of a proposed Accessibility Act has stimulated discussion, looking to continue with Canada’s ratification of the Optional Protocol to the International Convention on the Rights of Persons with Disabilities. With this, the opportunity to address the serious and systemic issues of disability supports in Canada has never been more opportune. Now is the time to examine a national, comprehensive and entitlement-based disability system rooted in a public insurance option.
Why a national approach? It is increasingly clear that the Provinces cannot manage the needs on their own. Indeed the Drummond Report recognized this and suggested that Ontario look to the federal government for support, especially for those who could not work due to severe to very severe disabilities (Recommendation 8.6).
Only a national program can address major inefficiencies and inequities in the system such as cross-province mobility, lack of standards, and consistent data collection, diagnosis and intervention.
Adopting a national disability system is not just the right thing to do; it is good economics, with the potential to:
• Rationalize the existing patchwork of duplicating and overlapping systems that can result in substantial resource savings;
• Facilitate major potential productivity gains from allowing family members currently caring for the disabled to re-enter the labour force and from greater labour force participation by the disabled themselves;
• Lower total long-term costs to the economy through a more unified program of early and appropriate supports to the disabled;
• Present system-wide opportunities for bulk procurement and economies of scale, delivering services more cost-effectively; and
• Serve as a pure form of stimulus spending as a result of economic multipliers from spending on disability support in many ways.

Why public insurance?
The Every Canadian Counts Coalition and its Every Canadian Counts Project partners believe that a public insurance approach offers the most practical and sustainable option for dramatically reforming the system of care and support for people with disability in Canada. Adopting this approach would signal a Canada-wide commitment to meeting the essential needs of people with disability.
In an economic sense, permanent disability is a classic ‘insurable’ event because:
it affects a definable proportion of the population;

when it occurs, the costs to the individual or family affected are exorbitantly high;

pooling risk and costs among the total population is, therefore, the rational economic solution; and

small contributions from a large number of persons can yield very large benefits to the individuals affected and to the society as a whole at a relatively low cost to any one individual.

Traditionally, the costs of disability services have taken a short- to medium-term outlook. Governments plan for expenditures over a 12-month to, at most, five-year time frame. Funds available for disability change depending on the economy, tax revenues and the requirements of other portfolios. Consequently, disability services have had to perennially justify their existence and there are always short- to medium-term pressures to cap or cut costs.

Public insurance models are very different.

Under a public insurance model, expenditure is factored in over the life of an individual. Program sustainability is based on calculating the total future costs of all those who are insured. This approach creates an incentive to make strategic investments that maximize lifetime opportunities and reduce long-term costs. For example, the best way to reduce long-term costs is to increase an individual’s independence and lift his or her participation in the community and the workforce.

Another beneficial aspect of public insurance programs is that they continually compare the experience with forecasts. Divergences are investigated carefully as part of a public insurance prudential governance cycle to control long-term costs, enhance program sustainability and ensure that it best meets the needs of people with disability. In the case of Australian program, one recent example of learning and adapting are the changes to its approach to early intervention, particularly for children with autism and developmental delay, which has now become the accepted wisdom around the world.
This lifetime approach to care and support for people with disability would replace the current arrangements for funding specialist disability services.

There are ‘grey’ areas
With respect to existing disability programs, people who are covered by provincial or territorial accident and workplace compensation programs, for example, could continue to be covered. However, the interaction of these programs would need to be further investigated. Additionally, there would be implications for private insurers and how their compensation programs would be structured. Clearly, interactions in these areas would need to be investigated but, here too, Australia’s experience would be informative. Important to the integrity of the public insurance system is the recognition that this is not a program designed to fill the gaps in existing programming.
Features of a public insurance program
How would the program work?
A public insurance program would:
assess the risk of disability in the general population, calculate the costs of meeting the essential lifetime needs arising out of these disabilities and estimate the premium or contribution required from taxpayers to meet these needs;
fund on the basis of each individual’s needs, which, in turn, would drive the development of necessary care and support services, instead of funding capped programs and services for people with disability to find and access;
be funded from general revenue or through a Medicare-like levy; and
be phased in over 8 to 10 years to enable new service infrastructure and workforce to develop, and to balance the constraints of the medium-term fiscal outlook against intergenerational trends. Lessons learned from Australia could help smooth this process.

Incentives to invest
The proposed national public insurance model would create a compelling incentive to invest in individual capacity. For the first time, a national program would establish a direct relationship between improved capacity and moderating future costs. It would boost effective demand for services, stimulating creativity and would enable access to higher quality services and technologies.
Timely interventions and treatments, appropriate aids and equipment and training and development that improve functioning become sensible investments rather than welfare handouts. The program would lead to more positive results for a person’s wellbeing as well as being fiscally responsible.
A national disability public insurance program could also be structured to create incentives for families to invest or co-invest in services and support and thereby further contribute to lower long-term costs to government.
A national program would also empower all service providers to be efficiently coordinated, achieve economies of scale and collective procurement, realizing very substantial cost and operational efficiencies.
Finally, the efficiencies gained through reduced duplication and improved effectiveness would free up capital and resources that could be put into innovation and creative programming and even ‘spaces’. The creativity and innovations coming from an accessible technologies development fund could be deployed and mainstreamed through the insurance system, to Canada’s economic benefit.

The proposed public insurance model
In proposing a national public funded disability insurance model, many specific design features are not addressed in this paper. We do not know what it will ultimately look like as this is something that will involve consultation with persons with disabilities, caregivers and disability organizations, provincial governments and others. In the specific design of the program, its costs, benefits, targeted interventions, and even governance are all important factors in success. Fortunately, this is a real-world solution, not just a policy model. Fortunately too, we can look to others on what might work.
Every Canadian Counts has chosen to draw substantially on the Australian experience. Canada will, in the end, choose its own path and design, but the many similarities between Canada and Australia in terms of governance – a federation where the responsibilities for disability services were once almost the exclusive domain of the states – together with Australia’s advanced thinking and programming with respect to disability needs and services means there is much to draw on.
There will be different views about the elements of any proposed model for Canada and, therefore, these should be considered in more detail in a proposed next phase – a feasibility study to examine the wide range of issues and variables to be considered in the design of a national disability public insurance program. There are a number of considerations in any costing model, including underlying population estimates and projections, the observed aggregate severity distributions and the assumed dollar cost distributions. There is also the sensitivity of the population estimates to the assumptions around eligibility and exit rates from the program with the consequence that the actual population could differ significantly from any estimates. All this would flow through to the costs of the program.
The proposed public insurance approach would provide clients with an individualized and lifetime approach to care and support. The program would treat people equitably on the basis of need, not on the basis of the cause of the disability, where they live, what services happen to be available, or media and political pressure. Program coverage
The program would cover people with a severe or very severe disability with onset before 65 years of age. It would cover care and support and related services on a needs basis for this population, for life.
Disabilities related to pain, flexibility, and mobility are the most frequent. About 12 % of Canadians aged 15 years or older, just over 3 million, reported having at least one of these disabilities, and many people reported more than one of them. For example, 66 % of those who reported mobility disabilities also reported the other two, and 35 % of Canadians with disabilities reported having all three.
Mental health-related, dexterity and hearing disabilities were the next most commonly reported, followed by seeing, learning, and memory disabilities. Less than 1 % of Canadians aged 15 years or older reported a developmental disability.
The 2015 prevalence of this population, most of whom have more than one disability, is about 1.8 million in total with condition groupings as follows:

* Includes pain, flexibility, mobility, dexterity conditions
** Includes hearing, seeing conditions*
*** Includes learning and memory conditions
Further work is needed to consider the extent to which all of these conditions, particularly some of the physical conditions where the care required is very illness-related, are appropriately funded through a disability public insurance system rather than through the health system. Health-related exclusions could reduce the scope and cost of the program significantly.
Questions have been raised about whether this program would cover seniors – people over 65. The age cut-off for entry into the program could be considered in this context. On balance, Every Canadian Counts takes the view that people who acquire disability over the age of 65 years are currently better treated in the aged care and health systems, though some reforms may be needed to improve services for people with non-health related disabilities. The disability public insurance system and the health systems would need to coordinate and improve seamless delivery of supports over time.
Since the design of supports would be based on functional need rather than diagnosis, it will be important to ascertain the distribution of persons with disabilities in terms of the severity or level of support need whether it is constant support need, frequent, regular or lower. Every Canadian Counts is not aware of data that addresses the disability support system in this manner as the diagnostic approach drives current data collection processes. As noted earlier of the 3.8 million Canadians with a disability, 32 % were classified as having a mild disability; 20 %, a moderate disability; 23 % or 840,000 a severe disability; and 26 % or 980,000 a very severe disability. While this is indicative of the support levels that might be needed, it is indicative only. A needs-based assessment based on functionality would better serve program and personal support needs.
New National Disability Public Insurance Program
Coverage
• People with severe and profound disability, acquired before the age of 65 years, would be eligible for life.
• The program would cover the existing eligible population at start-up as well as new incidences.
• An entry assessment tool would be developed based on functional requirement rather than the cause of impairment or medical diagnosis, replacing the multitude of existing assessment instruments.
• Coordinated services would provide care and support including respite, accommodation support, aids, equipment, transport and a range of community and day programs.
• Income support, housing, and employment services would remain separately funded from the program but should be integrated to provide support and opportunities for people with disability as part of a holistic approach.
MANAGEMENT, GOVERNANCE, AND RISKS
Within Canada’s federal structure, disability support services have been a responsibility of the provinces, with the federal government taking an incidental role through very specific and targeted interventions and efforts, such as taxation and income support. As with Medicare, there is nothing to prevent the federal government from taking a more active role. Every Canadian Counts considers that to be effective, the federal government should take a leading role in the establishment of national standards of performance and service based on a more solid footing of national data collection. This would include the creation of a new national institute of disability health information (or an expansion of CIHI responsibilities), the creation of a centre for inclusivity research and the funding of needs for essential supports people with disabilities. These initiatives could work to ensure that efficient and effective programming and monitoring systems are in place and that administration remains attuned to innovations and improvements in the system.
To be sustainable, a public insurance program must be well governed and managed. Every Canadian Counts proposes that a new statutory authority or agency be established to govern the program. The program would also require disciplined monitoring and evaluation across a number of dimensions of each client’s life plan such as health outcomes, work outcomes, and service use.
The proposed public insurance model faces several key risks:
• The program could become financially non-viable. Canada limits the current disability system by rationing expenditure through fixed budgets and some indexation. These limits have resulted in the current levels of unmet need. In the proposed program, a strong prudentially-focussed and commercially-oriented board of directors would deal with this risk by managing upward pressures on costs and maintaining an eye for efficiency balanced with effectiveness.
• Stakeholder support for the new program may decline because of dissatisfaction with the quality of services and poor outcomes for clients. A ‘demand-push’ by beneficiaries and their carers and advocates for more benefits would put upward pressure on costs and would need to be managed by clear engagement with stakeholders (beneficiaries and carers) and their representatives. An advisory council including representatives of beneficiaries, caregivers, service providers, and governments is proposed to provide advice on quality and appropriateness of services and manage expectations.
Drawing on the experience of accident compensation programs, these two opposing pressures can be harnessed through good governance and management to achieve a balance between available benefits and affordable levies.

What are the costs?
The costs of a public insurance program will depend on ultimate decisions about the parameters and operation of the program, such as coverage, level of service provided and funding arrangements (pay-as-you-go, partial or full funding), and will need to be calculated in the context of a detailed feasibility study.

Measuring performance: Merging health and disability outcomes
It has become evident to Every Canadian Counts that increasingly the health and disability service provider communities (medical and professional support staff) are assessing results of their interventions and supports in terms of the increased ability of the individual to function and perform at a higher level than their current condition allows. This functional approach to health and disability support outcomes has the potential to bring system-wide improvements in reporting, monitoring and intake evaluation in a way that is more integrated. It also reduces the stigma of welfare, as it is more openly seen as an investment in good health and disability outcomes. A strong performance reporting system is important to ensure program integrity, efficiency, and effectiveness and will be instrumental in maintaining public support.
Program Delivery
National Disability Public Insurance Program –
Summary

The benefits include:
• all people with a disability would be entitled to an appropriate whole-of-life suite of services and supports available across the country;
• people with a disability and their families would have certainty and clarity about options from the point of determination of a disability;
• case management would be available to facilitate independence, maximize potential and work with individuals and families to plan transitions over their lifetime;
• early intervention would be a top priority;
• training, development, and access to work would build self-esteem and reduce long-term costs;
• families would be able to make choices about the combination of work and informal care for family members at various life stages, as in other families;
• an integrated system of funding, purchasing and delivering disability services would be available to Canadians for the first time;
• the proposed program addresses the current unmet and under-met need for care and support, and the unsustainable reliance on caregivers;
the program would strengthen and make more effective other support interventions and programs; and
• the introduction of such a program would enable a range of innovative private investment opportunities to emerge.
The public insurance model proposed is a funding model. Under it, service delivery models of many types can be supported by operating principles based on individual choice and preference and on lived experience. These would be the drivers of the quality and design of service. Person-directed needs-based funding rooted in individual requirements, however, does not necessarily mean individualized funding. Funds could flow in many ways, through families, through agencies or even manage personally. The choice could be offered.
How Realistic is a National Disability Public Insurance Program?

The Every Canadian Counts Coalition has drawn much of its inspiration from the experience of Australia, which has been rolling out its National Disability Insurance Scheme, a public insurance model, this past year. The preparation for its rollout, which began in 2008, has been exhaustive, with comprehensive cost analysis, widespread public engagement and strict performance oversight, resulting in an implementation that has been accurate in its assessments and able to maintain citizen support throughout the country. In the words of the Productivity Commission Position Paper of the Government of Australia which reviewed the rollout,
“Based on trial and transition data, NDIS costs are broadly on track with the NDIA’s long-term
modelling. While there are some emerging cost pressures (such as higher numbers of
children entering the scheme), the NDIA (National Disability Insurance Agency) has put in place initiatives to address them. The benefits of the NDIS are also becoming apparent. Early evidence suggests that many (but not all) NDIS participants are receiving more disability supports than previously, and they have more choice and control”.

The Australian example not only provides insight into both whether it is workable and effective (in which case the answer is ‘yes’) but also highlights the challenges of implementing such a major and socially transformative initiative. Canada can only benefit from the Australian experience in that regard. Vitally important to Australian success has been the support of the Australian citizenry, a support that has been sustained through ten years of research, pilot efforts and now implementation. Without that, the program would have succumbed to all the normal political maneuverings and fractiousness that has historically plagued the sector. Important too was that the program was not a partisan effort but one which gained all-Party agreement in the Australian House of Commons.

Investing long-term
Providing people with essential supports throughout their lifetime, the purpose and intent of such a public insurance program would represent an investment in people that would help them maximize their potential and provide opportunity. Instead of caring for survival, the focus would shift to improving personal capability and capacity so they can better manage their own lives and engage as full citizens in their communities.
This is not to suggest that a public insurance program in and of itself would be sufficient. Clearly, other measures would be needed, such as income support and housing. There also need to be measures to leverage private funds harnessed by the stimulus effect of this new funding. But, by providing essential supports through a public insurance type program, accessibility to housing, income and new and innovative program supports is made that much easier. It is the cornerstone to building an efficient and effective national system of disability supports. SECTION III: NEXT STEPS
Fostering National Discussion

Putting public insurance on the agenda: engaging nationally
Driven by the need of Canada to honour its commitments under the International Declaration on the Rights of Persons with Disabilities and in the spirit of enabling full inclusion of persons with a disability in Canadian society, Every Canadian Counts has put together a coalition of partners in support of a project, the Every Canadian Counts Project, to foster discussion and engage all Canadians in the merits of and need for a national disability public insurance service delivery model to provide essential supports for persons with a chronic disability. Project objectives include:
familiarizing the Canadian population with the need for a holistic approach based on a better understanding of the failings and costliness of the current system of supports,
mobilizing the disability community behind the idea, including people with a disability, caregivers and service agencies and organizations and private and other related interests,
Gaining insight on the features of the program and performance expectation,
Defining the research issues that emerge from public discussion, and
Ensuring the broad participation of various sectors in the process, including rural communities, Indigenous peoples, and immigrant and ethnic groups.

Achieving the necessary consensus

Among Canadians
Building a national disability public insurance program that enjoys the support of all Canadians will require unifying a fragmented group of stakeholders, bringing individuals from family groups, service agencies and consumer advocacy groups together to form a coalition with one voice. It must also engage the wider Canadian community as it is the average citizen who will pay for it and make inclusion happen. From the very start it will be important to put differences in priorities aside to advocate together for the features of a program that all can support. By way of example. this kind of consensus was achieved in Australia and took the form of program ‘non-negotiables’, a set of program features that all agreed needed to be incorporated into an effective disability insurance program. The 10 ‘non-negotiable’ aspects of the Australian national program:
Designed to fill the disability supports gap in Australia’s social safety net.
Aims to remove barriers to the full social, economic, and cultural participation of individuals living with disabilities and their families.
Reframes disability support as an economically responsible investment rather than charity.
Focuses on early intervention and sustained support to produce better long-term outcomes.
Relieves families of unpaid care work and of being primarily responsible for providing disability supports to loved ones.
Offers person-centred funding.
Covers cost of regular care, support, therapy, equipment, residential needs, and training (personal care, life skills, employability).
Provides choice to individuals and families in regards to how funding for supports is managed (indirect vs. direct funding).
Offers equitable levels of support to individuals with a similar type/severity of disability.
Available to all Australians who are born with or acquire a long-term disability.
An objective of the Every Canadian Counts Project is to try to build a similar consensus related to project objectives and operational features. Every Canadian Counts sees these ‘non-negotiables’ as guiding principles.
As the program proceeds, it is important that all Canadians can embrace the principle that a disability can happen to anyone; it is not the reserve of those only with current lived experience. All Canadians are affected by disabilities: families, employers, governments, communities. It is a truly pan-Canadian issue and addressing it is not only a matter of right but of the right thing to do for everyone.

Among Governments
Governments must start talking to each other in order to build a sense of shared responsibilities when it comes to providing support services for persons with disability. They could revive the In Unison: A Canadian Approach to Disability Issues initiative of 1998, a process, which worked on “a policy framework to guide future government action in the area of disabilities”, was a result of “First Ministers, federal, provincial and territorial governments … working together … to develop a common vision aimed at promoting greater equality and inclusion of persons with disabilities in all aspects of Canadian society”. A similar initiative is needed today, including civil society sectors, persons with disabilities and their caregivers in the process. The focus of discussion should address an enhanced role for the federal government given Canada’s commitments under the ICRPD while addressing the public insurance option as a way of dealing with issues of under-resourcing, inequity, inconsistent programming and performance expectations, lack of mobility and person-centred, needs-based provision of services.

Finally, there is a need for a feasibility and cost study. Such a study was crucial to garnering public support in Australia for a national disability insurance program. These studies were important because:
They provided the strong factual basis for why a new approach was needed; the inefficiencies were addressed and highlighted and the needed consensus for change fostered;
The economics of the program were addressed and it showed that this approach was not a cost to the economy as much as an investment and a savings regimen;
They ended any ‘we cannot afford this’ concerns and established an ‘it is the right thing to do’ discussion; and
The program was seen as benefiting all of the Australian society – at a cost people were more than prepared to pay.

ACKNOWLEDGEMENTS
The Every Canadian Counts coalition would like to thank the Ottawa Carleton Association for Persons with Developmental Disabilities (OCAPDD), the Ontario Agencies Supporting Individuals with Special Needs (OASIS) and Deaf-Blind Services Ontario for their support.
Our thanks as well to the Canadian Union of Postal Workers, Ottawa Carleton Lifeskills and Community Living Associations of Muskoka, Oshawa/Clarington, and Kinkardine for their contributions.
In particular, Every Canadian Counts would like to thank Jessica McCuaig and Laura Heijdens for their work in advancing the cause of disability public insurance in Canada through their efforts in engaging Canadians as we work to develop a new blueprint for disability services in Canada.

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